Starostlivosť o manžela s demenciou: Starostlivosť a aktivistka Maureen Winfield zdieľa jej príbeh

Maureen Winfield a jej manžel Michael sú šťastní ženatí takmer 58 rokov. Ale rovnako ako všetky milujúce vzťahy mali spravodlivý podiel na ťažkých časoch.

Milujúci pár má dve dospelé dcéry, Michelle a Jacquie. Medzi nimi mali vlastné tri deti, ktoré zase šesťkrát pritiahli prarodičov Michaela a Maureena. Po tom, čo Michael sledoval, ako sa ich rodina rozrastala a množil, v roku 2002 odišiel do predčasného dôchodku, aby mohol dvojica stráviť šesť šťastných rokov dovolenkou v zahraničí v turistickom karavane.

To bolo v roku 2011, že Michael bol diagnostikovaný so zmiešanou demenciou - stav, v ktorom abnormality charakteristika viac ako jedného typu demencie sa vyskytuje súčasne - a Maureen sa stal jeho zamestnaním na plný úväzok opatrovateľ. Päť rokov sa o neho starala samostatne, predtým ako sa v júni 2016 rozhodla zložiť ho do ústavnej starostlivosti.

Maureen je skutočne pozoruhodná žena. Popri starostlivosti o svojho manžela je tiež vášnivou aktivistkou a zbierateľom finančných prostriedkov

Demencia UK a pravidelne prednáša na podujatiach na zvýšenie povedomia, aby charitatívna organizácia poskytla viac Admirálne sestry rodinám, ktoré ich potrebujú.

Počas týždňa povedomia o demencii 2017 sme sa rozprávali s Maureenom, aby sme zistili, aké to je starať sa o milovaného človeka s demenciou a čo ju to naučilo o sebe a jej manželstve ...

1. Trpezlivosť a porozumenie sú základom starostlivosti

„Ako opatrovateľ musíte poznať situáciu, s ktorou sa stretávate - preto som absolvoval rôzne kurzy, aby som sa čo najviac naučil o tejto hroznej situácii. Trpezlivosť a porozumenie sú nevyhnutné, keď je život milovaného človeka vo vašich rukách. ““

2. Láska je kľúčom

„Neviem si predstaviť, aké by bolo starostlivosť o niekoho s demenciou, ak by si s touto osobou nemal milostný vzťah. Po 63 rokoch som sa musel naučiť žiť s Michaelom úplne inak, čo bolo úplne srdcervúce. Držiac sa tých neuveriteľných spomienok, ktoré sme si v priebehu rokov spolu vytvorili, mi pripomína, prečo to robím.

„Myslím, že naša vnučka Olivia to nedávno zhrnula, keď povedala:„ Babička, viem, že starý otec má zlý mozog, ale milujem ho tak, ako je. “ Samozrejme súhlasím - pozerám sa mu do očí a väčšinu času vidím len prázdnu škrupinu, napriek tomu niekde tam viem, že je to muž, ktorého milujem a vždy to budem. ““

3. Nájdete novú osobnú silu

„Vždy som bol veľmi plachý a súkromný človek a nikdy som si nemohol predstaviť, že by som sa zúčastnil rečníckych udalostí alebo rozhlasových rozhovorov. Pretože sa však cítim tak vášnivo pri zvyšovaní informovanosti o tomto stave a obrovskej práci, ktorú vykonala Dementia UK, nejako som našiel silu, aby som mohol dovoľte, aby som hovoril o svojom vlastnom osobnom príbehu v nádeji, že ostatní, ktorí prechádzajú touto cestou, môžu získať určité pohodlie, že existuje niekto, kto naozaj chápe. "

4. To ma prinútilo oceniť náš mimoriadne silný vzťah

„Vždy som vedel, že máme mimoriadne silné manželstvo - boli sme srdiečkami pre deti od 15 rokov. Bez tohto silného vzťahu by to bolo úplne nemožné, pretože môj manžel ma už viac nepoznal ako svoju manželku.

„Všetko, čo chcel, bolo vrátiť sa k manželke, ktorú poznal, k mladej neveste, ktorú si pamätal. Skutočne si myslel, že so mnou mal vzťah, a to ho úplne zničilo, pretože naozaj miluje svoju manželku. Toto bolo a stále je veľmi ťažké akceptovať. Ale kvôli láske, ktorú k nemu stále mám, nemám inú možnosť, než pokračovať v jeho láske a podpore, ako môžem.

„O tomto stave dosť rozumiem, aby som vedel, aký je mučený. Viem, že ma naozaj miluje, jeho manželku, ale hľadal svoju mladú nevestu 21, pretože ma neuznal, že teraz som jeho manželkou. ““

5. Môže to byť srdcervúce a previnené vinou

„Bol som zničený, keď Michael išiel do opatrovateľského domu. Cítil som, že som porušil svoje manželské sľuby, ktoré som mu dal pred všetkými rokmi, keď som sľúbil „v chorobe a zdraví až do smrti sa nás zúčastní“. Stále ma to rozčuľuje.

„Najprv sa 23. júna minulého roka venoval starostlivosti o oddych kvôli jeho zhoršujúcemu sa stavu a vplyvu, ktorý to malo na mňa. Bohužiaľ sa nikdy nevrátil domov. Navštevujem domov šesť dní v týždni a stále nenávidím skutočnosť, že ho nemôžem mať doma so sebou. ““

6. Opatrovatelia sa musia postarať o seba, ako aj o svojich blízkych

„Jednou z kľúčových vecí, ktoré som sa dozvedel o svojej starostlivosti, je to, že je nevyhnutné, aby ste sa starali o svoje zdravie, pretože je to mimoriadne stresujúci čas. Ako mi moje dcéry hovorili, mami, keď pôjdeš dolu, celá loď klesne. ““

7. Potrebná je ďalšia lekárska podpora

„Je nevyhnutné zabezpečiť včasnú diagnózu a zabezpečiť správnu podporu. Rodina je veľmi dôležitá. Mám šťastie, že mám milujúcu, starostlivú rodinu, ale počul som toľko prípadov, keď rodina odišla, neschopná vysporiadať sa s tým, čo sa deje. Spočiatku som nikdy nesníval, že by som sa o Michaela nemohol starať doma.

„Mnoho ľudí stále cíti, že s týmto stavom je spojená stigma a nechcú diagnózu akceptovať. Ide o podniknutie malých, ale pozitívnych krokov pri zabezpečovaní dobrého zdravia a správnej podpory. Pre mňa najpriaznivejšia podpora bola od našich admirálnych sestier. Musím pripustiť, že som nikdy predtým o admirálnych sestrách nepočul, ale moja admirálna sestra Katie Dixon sa pre mňa stala absolútnou záchrannou líniou. ““

8. Nemôžete nechať pýchu v ceste

„Nakoniec šla so mnou naša najstaršia dcéra Vytváranie priestoru aby ste videli, aká podpora bola k dispozícii. V tejto fáze som sa zdráhal prijať pomoc, ale na tomto stretnutí bolo spomenutých niekoľko kurzov, o ktorých som si myslel, že môžu byť pre mňa prínosom.

„Ospravedlnil som sa, že nemôžem opustiť Michaela, takže som to nemohol zvážiť. Michelle nemala žiadny z mojich protestov, takže boli dohodnuté opatrenia, aby som sa zúčastnil kurzu riadeného Radou Kirklees, Starostlivosť o mňa. Tento kurz priniesol taký rozdiel a prinútil ma uvedomiť si, že sa musím starať o seba, aby som sa mohol naďalej starať o Michaela. ““

9. Musel som sa stať jeho hlasom

„Len preto, že je Michael v starostlivosti, stále ho podporujem a zabezpečujem, aby boli splnené jeho každodenné potreby. Musím byť jeho hlasom, pretože si nemôže robiť rozhodnutia pre seba. ““

10. Musíte to zobrať každý deň

„Z môjho pohľadu je najťažšia časť starostlivosti emocionálny stres. Môžete vidieť, ako osoba, ktorú milujete, mizne. Je to ako žiť na okraji noža - zvykol som si myslieť, že to berieme každý deň, ale život sa tak stal nepredvídateľné, že by som deň rozdelil na niekoľko častí, pretože každá časť mala svoje vlastné výzvy. "

11. Nechajte truchlit

„Nemyslím si, že ľudia nevyhnutne chápu, že trápite osobu, ktorú ste milovali a stratili, ale ktorá je stále veľmi súčasťou vášho života. Úlohy sa úplne zmenili a stratil som lásku svojho života a svojho najlepšieho priateľa.

„Trvalo mi dlho, ale musel som si uvedomiť, že Michael sa ku mne nevracia ako môj manžel alebo môj priateľ - ale aspoň viem, že je stále tu. Určite nemilujem Michaela o nič menej, ale teraz sa musím naučiť žiť s týmto novým vzťahom, ktorý máme, a naďalej ho milovať, starať sa o neho a podporovať ho, ako môžem. ““

Ďalšie informácie o demencii a o tom, ako sa zapojiť do získavania finančných prostriedkov, nájdete na stránke Demencia UK.