- Country spevák Alan Jackson otvoril svoj boj s chorobou Charcot-Marie-Tooth (CMT), ktorá ovplyvňuje jeho schopnosť chodiť, udržiavať rovnováhu a stáť.
- 62-ročnému mužovi diagnostikovali degeneratívne nervové ochorenie pred 10 rokmi.
- Hoci choroba ovplyvňuje jeho výkon, plánuje pokračovať v turné, ako len bude môcť.
- CMT nie je život ohrozujúca, ale v súčasnosti neexistuje žiadna liečba.
Hviezda country hudby Alan Jackson prezradil, že mu diagnostikovali Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) takmer pred 10 rokmi. DNES. 62-ročný muž otvoril svoj boj s dedičným stavom, ktorý ovplyvňuje jeho schopnosť chôdze, pričom vysvetlil, že po 10 rokoch tichého utrpenia cítil, že je čas povedať svojim fanúšikom o svojom stave.
"Zdráhal som sa o tom verejne hovoriť," povedal Jackson v rozhovore. "Mám túto neuropatiu a neurologické choroba. Je to genetické, čo som zdedil po svojom otcovi." Jacksonova stará mama, otec a sestra podľa nej trpia CMT DNES anketárka Jenna Bush Hager.
Sieň slávy country hudby uviedol, že sa rozhodol o tejto chorobe diskutovať, pretože fanúšikovia si môžu všimnúť určité rozdiely v jeho výkonoch. „Začínal som byť taký sebavedomý, že som sa tam potácal. Myslím, že by pre mňa mohlo byť dobré dostať to von. Myslím, že ak by niekoho zaujímalo, prečo nechodím správne, práve preto,“ povedal Jackson.
Spevák dodal, že choroba nie je život ohrozujúca, ale pravdepodobne bude aj naďalej meniť spôsob, akým chodí a hrá hudbu. „Neexistuje na to žiadny liek, ale už roky ma to ovplyvňuje. A je to čoraz zreteľnejšie. A viem, že sa potácam na pódiu. A teraz mám trochu problém postaviť sa pred mikrofón, a tak sa cítim veľmi nepríjemne. Nezabije ma to, nie je to smrteľné,“ povedal v rozhovore.
Čo je choroba Charcot-Marie-Tooth?
Zastrešujúci termín sa vzťahuje na akúkoľvek periférnu neuropatiu, ktorá postihuje nervy, ktoré opúšťajú miechu a smerujú dolu do rúk a nôh, ktoré sú dedičné, genetické choroby, vysvetľuje. Michael E. Plachý, M.D., profesor neurológie na University of Iowa. A hoci Jackson v rozhovore navrhol vzťah medzi CMT a Parkinsonovej choroby alebo svalová dystrofia, to nemusí byť nevyhnutne správne. Hoci všetky tri sú degeneratívne ochorenia, Parkinsonova a svalová dystrofia sú problémy s mozgom a svalmi, zatiaľ čo CMT súvisí s nervami.
CMT postihuje jedného z 2 500 ľudí a existuje viac ako 100 rôznych génov, o ktorých je známe, že spôsobujú CMT. V závislosti od špecifického génu pacienta sa ich symptómy prejavia odlišne a budú mať rôznu závažnosť, dodáva Dr. Shy.
Príznaky CMT sa líšia. „Spôsobuje slabosť, necitlivosť, často bolesť a únavu v rukách a nohách, a to zvyčajne tým dlhšie nerv, tým sú príznaky závažnejšie,“ vysvetľuje Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph. D., M.S., zakladajúci predseda a profesor na oddelení neurológie na Hackensack Meridian School of Medicine a Hackensack University Medical Center. Mnoho ľudí, ktorí trpia CMT, má slabosť v nohách a rukách, má problémy s pocitom a problémy s rovnováhou. Je to preto, že nervy ktoré povedia vášmu mozgu, kde sa nachádzate, môže byť ovplyvnená chorobou, dodáva Dr. Shy.
V zriedkavých prípadoch môžu mať ľudia pľúc problémy, podľa Dr. Thomasa. A je bežné, že pacienti s CMT zažívajú emocionálnu reakciu z toho, že prežívajú život inak ako ostatní kvôli svojmu postihnutiu, dodáva.
Hoci choroba nie je život ohrozujúca, symptómy zvyčajne ovplyvňujú každodenný život pacientov. V súčasnosti nie je známa žiadna liečba CMT, ale lekári našli spôsoby, ako pacientom uľahčiť a lepšie zvládnuť každodenné činnosti.
Okrem fyzickej a pracovnej terapie môžu pacienti potrebovať invalidné vozíky a pomôcky na chôdzu, hovorí Dr. Shy. Pacienti sa môžu tiež obrátiť na špeciálne nástroje (ako sú šnúrky na zapínanie gombíkov alebo slučky na pripevnenie k zipsom), ktoré im pomôžu pri problémoch s rukami a členkové výstuhy na podporu chôdze a zníženie rizika pádu, dodáva Dr. Thomas. Príležitostne môže byť operácia chodidla alebo členku veľmi úspešná, hovorí.
„Neexistujú žiadne súčasné lieky, ale pre mnohé neurodegeneratívne ochorenia a gény nastáva nová éra. terapia, štúdie náhrady génov a spôsoby kontroly expresie testovaných chorôb,“ Dr. Shy hovorí.
Existuje však nádej na budúcnosť choroby. „Ako ďalší pacient CMT cítim úplnú empatiu k Alanovi Jacksonovi a jeho zápasom s touto chorobou už viac ako desať rokov,“ hovorí Allison Moore, zakladateľ a generálny riaditeľ spoločnosti Nadácia pre dedičnú neuropatiu. „Dnes hrdo stojíme na čele prvého potenciálneho lieku na liečbu CMT. Nikdy sme neboli takí nádejní a nadšení, že pomôžeme miliónom CMT rodín, ako je Alan Jackson, žiť dlhý a zdravý život."
A pre fanúšikov, ktorí sa obávajú, že Jacksonova hudba čoskoro skončí kvôli jeho diagnóze, hudobník je presvedčený, že môže pokračovať v hraní v nasledujúcich rokoch. "Nepoviem, že nebudem môcť ísť na turné. Urobím toľko, koľko budem môcť,“ povedal v rozhovore pre DNES.