Cinco de Mayo 2015 bol pre mňa typický, šťastný deň. Užíval som si prácu a tešil sa na oslavu sviatku, až som sa zrazu cítil veľmi slabý a musel som z práce odísť. Posledné mesiace som pociťoval intenzívne nočné potenie a veľmi svrbiacu pokožku. Od svojich 50 rokov som predpokladal, že moje príznaky sú dôsledkom menopauzy. Tento pocit intenzívnej slabosti ma teda zaskočil. Z kancelárie som sa stihla dostať domov a potom ma môj manžel ponáhľal na pohotovosť.
Dospel som do bodu, keď som nebol schopný chodiť alebo rozprávať. Dýchanie sa sťažovalo a dokonca aj držanie telefónu bolo výzvou. Dostal som krvné transfúzie a ďalšie IV ošetrenie a bol som týždeň v nemocnici, kým som nemohol sám odísť. Táto skúsenosť ma podnietila k vyhľadaniu špecialistu na hematológiu a onkológiu, aby som zistil, čo sa skutočne deje. V priebehu budúceho roka som podstúpil početné testy a rôzne liečby, keď sa lekári snažili pochopiť, čo sa s mojím telom deje a ako ho napraviť.
Hľadajú sa odpovede
V novembri 2016, viac ako rok po hospitalizácii na Cinco de Mayo, mi lekár odporučil biopsiu kostnej drene. Môj stav sa nezlepšoval a zúfalo sme hľadali hlavnú príčinu mojich zdravotných problémov.
Keď sa test vrátil, ukázalo sa, že mám mutáciu v géne JAK2 a vyvinula sa mi vysoko riziková primárna myelofibróza (MF), zriedkavá chronická rakovina krvi. Nikdy som o MF nepočul a počuť slovo „rakovina“ bolo hrôzostrašné, ale aspoň som konečne dostal odpoveď na to, čo mi je.
Nikdy som nepočul o myelofibróze (MF), ale aspoň som konečne dostal odpoveď.
Niektorí pacienti, bohužiaľ, čakajú roky, kým sa dozvedia, že majú MF, pretože sa ťažko vyrovnávajú so zmenami života, nekonečnými testami a strachom, že nevedia, čo majú. Našťastie pre mňa moja diagnóza prišla oveľa skôr a mohol som sa so svojimi lekármi porozprávať o možnostiach života s týmto ochorením.
Dozvedel som sa, že MF je súčasťou skupiny zriedkavých druhov rakoviny krvi nazývaných myeloproliferatívne neoplazmy (MPN). Vysvetlili tiež, že moja rakovina spôsobovala zjazvenie kostnej drene a narušila normálnu stav môjho tela tvorba krviniek, čo spôsobovalo, že som pocítil bolesť, svrbenie a nočné potenie, ktoré ma trápili viac ako rok.
Správa mojej myelofibrózy
Po mojej diagnóze som si dal za prioritu naučiť sa o MF čo najviac, aby som pochopil, čo sa vo mne deje. Mal som úžasný tím lekárov a podporný systém zložený z priateľov a rodiny, ktorý mi pomohol vyrovnať sa s mojím stavom a pripraviť plán na zvládnutie choroby.
Mayra D. Andújar Delgado
Predpísali mi lieky zvané Jakafi ® (ruxolitinib), liek na predpis, ktorý sa používa na liečbu dospelých s určitými typmi MF. Jakafi pracuje tak, že udržuje produkciu krviniek pod kontrolou a pomohol vyriešiť mnohé z mojich príznakov MF.
Mám veľké šťastie, že som našiel liečbu, ktorá funguje pre mňa, ale môžem hovoriť iba za svoje skúsenosti a viem, že každý pacient s MF je jedinečný. Mojím cieľom je teda zvýšiť povedomie o tejto chorobe a povzbudiť ďalších pacientov, aby šli navštíviť lekára, aby mohli prediskutovať svoje obavy a nájsť plán starostlivosti, ktorý je pre nich vhodný.
Obhajujem seba a ostatných
Jedným zo spôsobov, ako som mohol prevziať kontrolu nad svojím stavom, je stať sa obhajcom nielen pre seba, ale aj pre širšiu komunitu MF. Bolo pre mňa veľmi dôležité, aby som mal pri rozhodovaní o svojej starostlivosti silný hlas, a snažil som sa byť svetlom pre ostatných ľudí v podobných situáciách. Zdieľam svoj príbeh, aby som nielen zvýšil povedomie o svojom stave, ale aby som inšpiroval ostatných s MF, aby hovorili so svojimi lekármi a boli obhajcami seba samých.
Zdieľam svoj príbeh s cieľom nielen zvýšiť povedomie o svojom stave, ale inšpirovať ostatných k MF.
Našiel som tiež účel podporovaním širšej komunity zaoberajúcej sa rakovinou. Pečiem rumové koláče a predám ich na financovanie závodu 5K, ktorý pomáha ženám platiť za mamografy, a vyzývam zdravých ľudí, aby darovali krv na pomoc tým, ktorí to potrebujú.
Mám šťastie, že mám vyhradený tím lekárov, ktorý by riadil moju starostlivosť, a našiel mi tú správnu liečbu, a byť obklopený skvelým systémom podpory, ktorý mi pomáha udržať ma na nohách, takže môžem byť obhajcom ostatných v štáte potreba.
Čo chcem, aby ľudia pochopili o MF
Dúfam, že pomôžem ľuďom pochopiť môj stav a to, ako to vážne ovplyvnilo môj život. Chcem, aby ľudia vedeli, že aj keď navonok vyzerám často normálne, vo vnútri niečo nefunguje. Na základe tohto povedomia dúfam, že môžeme zabezpečiť, aby viac pacientov dostalo presnú diagnózu a aby mali oprávnenie ísť a porozprávať sa s lekárom o svojich možnostiach.
Život s MF je naplnený neočakávanými výzvami a neúspechmi. Ale ja som bojovník. Snažím sa pamätať na to, že život je krásny a že každý deň je novým dňom. Keď sa moja cesta MF začala, mal som dve možnosti: zostať na mieste alebo ísť tam a urobiť rozdiel. Rozhodol som sa zmeniť. Takže aj keď žijem s rakovinou, nenechám sa ničím zastaviť.
INDIKÁCIE A POUŽITIE
Jakafi je liek na lekársky predpis, ktorý sa používa na liečbu dospelých s polycytémiou vera, ktorí už užívali liek nazývaný hydroxymočovina, ktorý nebol dostatočne účinný alebo ho nedokázali tolerovať.
Jakafi sa používa na liečbu dospelých s určitými typmi myelofibrózy.
Jakafi sa tiež používa na liečbu dospelých a detí vo veku 12 rokov a starších s akútnym ochorením štep proti hostiteľovi (GVHD), ktoré užívali kortikosteroidy a nepôsobili dostatočne dobre.
DÔLEŽITÉ BEZPEČNOSTNÉ INFORMÁCIE
Jakafi môže spôsobiť vážne vedľajšie účinky, vrátane:
Nízky počet krviniek: Jakafi® (ruxolitinib) môže spôsobiť zníženie počtu krvných doštičiek, červených krviniek alebo bielych krviniek. Ak sa u vás vyskytne krvácanie, prestaňte užívať Jakafi a zavolajte svojho lekára. Váš lekár vám urobí krvné testy, aby skontroloval krvný obraz predtým, ako začnete užívať Jakafi, a pravidelne počas liečby. Váš lekár vám môže zmeniť dávku Jakafi alebo ukončiť liečbu na základe výsledkov vašich krvných testov. Okamžite povedzte svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti, ak sa u vás vyskytnú alebo sa zhoršia príznaky ako neobvyklé krvácanie, podliatiny, únava, dýchavičnosť alebo horúčka.
Infekcia: Počas liečby Jakafi môžete byť vystavení riziku vzniku závažnej infekcie. Povedzte svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti, ak sa u vás vyskytne niektorý z nasledujúcich príznakov infekcie: zimnica, nevoľnosť, vracanie, bolesti, slabosť, horúčka, bolestivé vyrážky alebo pľuzgiere.
Rakoviny kože: U niektorých ľudí, ktorí užívajú Jakafi, sa vyvinuli určité typy nemelanómových rakovín kože. Ak sa u vás objavia akékoľvek nové alebo zmenené kožné lézie, povedzte to svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti.
Zvýšenie hladiny cholesterolu: Môžete mať zmeny v hladinách cholesterolu v krvi. Váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti vám počas liečby Jakafi urobí krvné testy na kontrolu hladín cholesterolu. Medzi najčastejšie vedľajšie účinky Jakafiho patria: pre určité typy MF a PV - nízky počet krvných doštičiek alebo červených krviniek, podliatiny, závraty, bolesti hlavy a hnačky; a pre akútne GVHD - nízky počet krvných doštičiek, červených alebo bielych krviniek, infekcie a zadržiavanie tekutín.
Toto nie sú všetky možné vedľajšie účinky Jakafiho. Požiadajte svojho lekárnika alebo poskytovateľa zdravotnej starostlivosti o ďalšie informácie. Povedzte svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti o akýchkoľvek vedľajších účinkoch, ktoré vás obťažujú alebo ktoré nezmiznú.
Skôr ako užijete Jakafi, povedzte o tom svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti: všetky lieky, vitamíny a bylinné doplnky, ktoré užívate, a všetky vaše zdravotné ťažkosti, vrátane prípadov, ak máte infekciu, máte alebo ste mali tuberkulózu (TBC) alebo ste boli blízko. kontakt s niekým, kto má TBC, má alebo mal hepatitídu B, má alebo mal problémy s pečeňou alebo obličkami, je na dialýze, má vysoký cholesterol alebo triglyceridy, má rakovinu kože alebo má akékoľvek iné zdravotné ťažkosti stav. Vezmite Jakafiho presne podľa pokynov lekára. Nemeňte si dávku alebo neprestaňte užívať Jakafi bez toho, aby ste sa najskôr porozprávali so svojím lekárom.
Ženy by nemali užívať Jakafi počas tehotenstva alebo plánovania tehotenstva. Počas liečby Jakafi a 2 týždne po poslednej dávke nedojčite.
Prečítajte si Úplné informácie o predpisovaní, ktorá obsahuje úplnejšiu diskusiu o rizikách spojených s Jakafim.
Odporúčame vám, aby ste FDA hlásili negatívne vedľajšie účinky liekov na predpis.
Navštívte www.fda.gov/medwatch, alebo zavolajte 1-800-FDA-1088.
Vedľajšie účinky môžete hlásiť aj na adresu Incyte Medical Information na telefónnom čísle 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi je registrovaná ochranná známka spoločnosti Incyte. Všetky ostatné ochranné známky sú majetkom príslušných vlastníkov. MAT-JAK-02243 08/20
Od:Prevencia USA
Tento obsah je vytváraný a udržiavaný treťou stranou a importovaný na túto stránku, aby používateľom pomohol poskytnúť svoje e-mailové adresy. Viac informácií o tomto a podobnom obsahu nájdete na piano.io.