Príznaky retinitídy Pigmentosa

Už vo veku 12 rokov Martel Catalano vykazovali príznaky retinitídy pigmentosa, degeneratívne ochorenie sietnice, ktoré postihuje iba 100 000 ľudia v Spojených štátoch. Genetický stav spôsobuje nočnú slepotu, stratu periférneho videnia av niektorých prípadoch také videnie v tunele, ktoré spôsobuje, že pacienti sú právne slepí.

Catalano hovorila na webe Cosmopolitan.com o ťažkostiach so zvládaním pomaly postupujúcej chronickej choroby a o tom, ako strávila desať rokov úzkosťou v súvislosti s budúcnosťou. Od jej diagnózy sa stala holistickým trénerom života a učiteľkou jogy, aby mohla pomôcť aj ostatným pri zvládaní ich chorôb.

Prvýkrát, keď som si všimol, že niečo nie je v očiach, mi bolo 12 alebo 13 rokov - čo je pre dievča už dosť nepríjemné. Moji priatelia a ja by sme pobehovali v temnej hre a pamätám si, ako hovorím svojim rodičom: „V tejto hre som naozaj zlý. Myslím, že nevidím rovnako dobre ako všetci ostatní. “A boli ako:„ Och, dobre. Tu je svetlomet. “

Keď to nefungovalo, priviedli sme to k svojmu očnému lekárovi pri mojej ďalšej návšteve. Pozrel sa na moje oči a odkázal ma na iného očného špecialistu. Potom na Scheie Eye Institute, diagnostikovali ma retinitis pigmentosa. Každé dva roky sa vraciam k lekárovi vo Philadelphii, pretože progresia [môjho RP] je dosť pomalá. Som v tom skutočne šťastný. Je to degeneratívne ochorenie, ale ľudia, ktorí majú dominantný RP gén, postupujú rýchlejšie. Baňa je recesívna.

Dlho to bola iba nočná slepota [Ed. poznámka: nočná slepota spôsobená postupné umieranie tyčiniek v očiach tých, ktoré temno stmavujú], čo ma trápilo. A myslím si, že moji rodičia mi veľa nepovedali o tom, ako choroba postupuje úmyselne. Na ich kredit som nehľadal. Nechcel som vedieť nič viac ako [skutočnosť, že] som bol nočný slepý.

Až na vysokej škole som si uvedomil, že ďalším príznakom RP bolo to, že som veľa zakopával o veci. Je ťažké povedať, či sa moja nočná slepota zhoršila, ale to, čo určite má, je moje periférne videnie, najmä dolná časť periférie. Odlesky sú tiež veľmi veľkým vedľajším účinkom. Nemôžem teraz [jazdiť vo dne], pretože slnečné žiarenie je také intenzívne. A svetelný kontrast sa stáva problémom. Ak som v miestnosti a niekto stojí pred oknom, naozaj nemôžem vidieť ich tvár - je to niečo ako čierna silueta kvôli oslneniu za nimi. V určitých situáciách sa budem musieť pohybovať okolo [svetla] a požiadať ostatných, aby urobili to isté.

Snažil som sa posunúť svoje limity a jazdiť, keď som dostal preukaz, keď som bol na vysokej škole, ale rýchlo som si uvedomil, že som z toho nervózny a nepríjemný - nebolo to správne s mojou víziou. V noci som nikdy nešiel. To bolo a stále je veľké obmedzenie.

Ľudia nechápu, aká veľká je dohoda, ktorú nedokážu riadiť; je to tento neustály boj s mojou nezávislosťou. Som od prírody veľmi nezávislý, tvrdohlavý človek a keď chcem ísť do telocvične alebo chcem ísť do obchodu s potravinami alebo chcem ísť sem alebo tam a musím požiadať svojho priateľa o jazdu - to je len neustály problém, s ktorým sa stretávam. Výzvou je aj to, že sa musím uchádzať iba o pracovné miesta, na ktoré môžem chodiť alebo na bicykli. Musím skutočne zmeniť usporiadanie môjho života a svojej obživy okolo toho, aby som mohol chodiť k veciam.

Ďalšia otázka, ktorú si ľudia vždy kladú, keď vyjadrím túto frustráciu, je zvyčajne: „Prečo nežijete vo veľkom meste kde všade existuje verejná doprava? “No, to je rovnako náročné kvôli mojej periférnej vízii. Cestujem po veciach tak často, že neustále chodím do výmoľov a neustále nevidím, ako na mňa auto prichádza bočné alebo horšie - šlápol som na bábätká, šliapol na psy a padol som do pivničných dverí v New Yorku City.

Do New Yorku som dochádzal do New Yorku asi 10 mesiacov v roku 2015 a každý deň som vystúpil z autobusu a choďte cez prístavné úrady do mojej kancelárie v strachu, že by som sa neublížil len tým, že ideme dolu street. Sedel som pri stole a bál som sa odchodu [na konci dňa], pretože to pre mňa bolo také strašidelné. Vracal som sa domov a bol som vždy nervózny a plakal.

Ľudia si napriek tomu myslia, že vzhľadom na to, že ide o pomaly sa pohybujúci stav, RP nemá vplyv na váš každodenný život. Najväčšia mylná predstava je, ako veľmi to ovplyvní vašu emocionálnu pohodu a úroveň vášho stresu. [Zaoberám sa] touto úrovňou konštanty „Môžem si ublížiť?“ Nie som závislý človek bytia, ale spolieham sa na iných ľudí a zaujímalo by ma, čo si o mne budú myslieť, keď budem na verejnosti nastavenia.

Dostal som od ľudí taký hrozný vzhľad dokonca aj v kaviarni - niekto mi podal kávu a je to pod mojou víziou, takže to nevidím a sú ako keď sa na mňa pozerajú ako na blázon osoba. Mám sklon naraziť aj na ľudí, pretože moje priestorové povedomie je naozaj vypnuté. Moje hĺbkové vnímanie je tiež naozaj vypnuté, takže ak sú schody alebo rampy alebo podivne vyvýšené veci, musím sa pohybovať pomaly, aby som sa vyhnul zakopnutiu; Určite visím na stene alebo sa chopím stoličiek, aby som sa prispôsobil svojmu okoliu. Používam svoje ruky. Pozeráte sa na mňa a pretože nemám divné okuliare, vyzerám ako veľmi normálne 28-ročné dievča, ktoré je ako ktokoľvek iný, takže ľudia sú niekedy ako „... Čo to robí?“

Teraz som pokročilý učiteľ jogy a certifikovaný tréner života ktorý pracuje s ľuďmi, ktorí majú niečo nevyliečiteľné. Ukončil som 200-hodinový program odbornej prípravy učiteľov a odvtedy som robil ďalšie školenia pretože som si uvedomil, že to bolo moje povolanie použiť jogu v terapeutickom štýle, aby som pomohol ostatným riadiť ich stres. Strávil som január tohto roku v Indii, kde som sa stal učiteľom regeneratívnej jogy, aby som ďalej pomáhal ľuďom so stresom a úzkosťou. Bola to pre mňa tiež neuveriteľne náročná a obohacujúca udalosť. Dostal som sa tam a miesto, kde som žil, mal tieto bláznivé, úzke schody a bol som rád: „Bože môj, celý vesmír úplne Dajte ma sem z nejakého dôvodu. “Každú noc a skoro každé ráno som požiadal o pomoc a držal som niekoho ruku, aby som sa dostal dole schody. Musel som naozaj osloviť pomoc a nenechať sa cítiť zraniteľný alebo porazený. Bol to pre mňa veľký triumf.

Prišiel som sa naučiť, ako zvládať svoje problémy s fyzickým zdravím len lepším zvládaním stresu. Začal som tiež skupinu podpory online s názvom Za mojou bitkou chcel spojiť každého, kto žije s chronickým ochorením alebo zdravotným postihnutím môj priateľ Nell kto má cystická fibróza.

Raz, keď som pracoval v New Yorku a moja úroveň stresu už bola vysoká, narazila som na malé dievčatko, ona padla a jej mama kričala a okamžite som začal plakať. Chvíľu som nevyrazil malé dievčatko, ale keby som to vedel, viem, že teraz by som bol schopný zvládnuť túto situáciu, aby som nereagoval tak vážne. Som hrdý na to, ako som sa naučil vysporiadať sa s maličkosťami.

Neviditeľné choroby sú stĺpce s dvadsiatimi ženami, ktoré trpia chronickými chorobami. Vysvetľujú svoje podmienky, aký to má vplyv na ich život a čo chcú, aby ľudia, ktorí netušia, že sú chorí, vedeli. Ak by ste chceli byť informovaní o svojich skúsenostiach s inou neviditeľnou chorobou, pošlite e-mail na adresu [email protected]. Prečítajte si predchádzajúce splátky stĺpca tu.

Nasledujte Tess cvrlikání.