Žijem s rannou Alzheimerovou chorobou

Rev. Cynthia Huling Hummel, D. Min., Bola diagnostikovaná mierna kognitívna porucha (MCI), čo je pokles kognitívnych schopností, ktoré často predchádzajú Alzheimerovej chorobe, v roku 2011.Minulý rok, vo veku 62 rokov, sa jej diagnóza presunula z MCI do skorého štádia Alzheimerovej choroby. Ako hudobníčka a presbyteriánska kazateľka bola vlani v októbri uvedená do čestnej hudobnej siene v New Yorku. Toto je jej príbeh.

V deň, keď som sa stratil na ceste na cintorín, som vedel, že niečo nie je v poriadku. Som pastier a čakal som na rodinu, aby som urobil hrobovú službu. Frustrovaný a rozrušený, zavolal som kamarátovi o pomoc; myslel si, že žartujem. Bol to jediný cintorín v meste, kde som bol predtým. Bol som úplne v rozpakoch.

Varovné signály sa začali už pred rokmi, keď som mal 50 rokov a pripravoval som sa na obhajobu dizertačnej práce na McCormickovom teologickom seminári v Chicagu. Väčšina ľudí v doktorandskom programe môže vydesiť knihy, ktoré čítali, ale všetko, čo som vám mohol povedať, boli prvé tri kurzy, ktoré som absolvoval. Mohol by som pomenovať iba jedného z mojich profesorov. Nepamätal som si ani jedného zo svojich spolužiakov. V obchode s potravinami som videl ľudí, ktorých som poznal, a kráčali hneď vedľa nich, pretože som ich nepoznal. Bolo to desivé, pretože som bol uprostred tohto programu, na ktorom som pracoval tak tvrdo.

Šiel som z jedného lekára na druhého, keď sa snažili zistiť, čo sa so mnou stalo. Pretože som bol mladý, nikto nemal podozrenie na Alzheimerovu chorobu. Keď som sa podrobil neuropsychologickým vyšetreniam, CT, MRI a miechovému kohútiku, bolo veľa slepých uličiek. Jeden lekár si myslel, že príčinou je stres z prevádzkovania farnosti a výchovy rodiny; ďalšie podozrenie na zranenie hlavy, ktoré som utrpel ako dieťa. Iní obviňujú menopauzu alebo nemajú dostatok spánku.

Odpovede prišli, keď som sa presťahoval do nového pastorátu vo Waverly v New Yorku, čo znamenalo, že som začínal znova s ​​novým lekárom, ale s rovnakými otázkami. Jeden z mojich najnižších okamihov, zlom, sa stal, keď ma tento nový lekár požiadal, aby som si spomenul na knihy Starého zákona. Vedel som, že Genesis, ale začal som spievať pieseň, ktorú učíme deti, aby som im pomohol zapamätať si knihy, aby si zabavili moju pamäť. Dostal som sa iba čiastočne do piesne, než mi po tvári stúpali slzy. Ako by som mohol byť pastorom, keď som nemohol ani pomenovať knihy v Biblii? Bolo by to, akoby si lekár nemohol spomenúť na kosti v tele. Základné stavebné kamene mojej viery boli preč. V tom čase som mal doktorát, ale necítil som sa inteligentne.

Keď ma na jar roku 2011 konečne diagnostikovali mierne kognitívne poruchy, vo veku 57 rokov som cítil nespočet emócií. Bol som samozrejme smutný, ale nebol som šokovaný, pretože moja matka žila s Alzheimerovou chorobou a jej jediný brat zomrel na túto chorobu. V mnohých ohľadoch bolo pre mňa zdravotným postihnutím úľava. Myslel som, že nie som blázon - v mozgu sa dejú fyzické zmeny, ktoré spôsobujú problémy s mojou pamäťou. Bola to úľava vedieť, že si veci nepredstavujem. Predtým sa ľudia pokúšali zmierniť tým, že povedali: Ó, všetci zabudneme na veci.

Ako pastier, keď vám niekto dôveruje, často zdieľajú informácie, ktoré sú pre nich veľmi citovo bolestivé. Počúvate s otvoreným a milujúcim srdcom a očakávajú, že si budete pamätať, čo vám povedali. Ale zabudol by som na celé rozhovory a niektorí ľudia - oprávnene - pochopili to ako nedostatok starostlivosti.

Snažil som sa čo najlepšie napraviť moje postihnutie zaslaním e-mailov, zanechaním hlasových správ pre seba a zaznamenaním bohatých poznámok. Ale nemôžete si robiť poznámky, keď vám niekto vylieva svoje srdce o ťažkej situácii v ich živote. Nemôžeš sa zastaviť a povedať, počkať, nechaj ma to znova prejsť, ako by to urobil reportér. Niekedy chodili ľudia do mojej kancelárie a chceli si nadviazať konverzáciu, kde sme prestali a ja som to nemohla. Musel by som si napísať každú jednu kázeň, ktorú som kázal, aby som sa neopakoval. Bolo to vyčerpávajúce.

Keď sa bremeno pokusu o „falošnú“ pamäť príliš zvýšilo, môj lekár navrhol, aby som opustil svoju kariéru a pokračoval v invalidite. Uzatvorenie tejto kapitoly môjho života mi zlomilo srdce, pretože som bol rád pastor. Hneval som sa na Boha. Prečo ja, prečo teraz? Myslel som. Bola som taká verná, študovala som na doktorát tak tvrdo a pripravovala som sa, a teraz som musel odísť. Ale veľmi múdra žena z môjho kostola menom Bertie mi povedala niečo, čo som potreboval počuť. Povedala: „Pastor Cynthia, nebojte sa, Boh vyčistí váš tanier, aby ste mohli robiť iné veci.“

Keď som videl inzerát v miestnom papieri na osemtýždňový kurz sponzorovaný združením Alzheimerova asociácia, zistil som, že by som sa mal prihlásiť. Išiel som do tej prvej triedy, posadil som sa na parkovisko a plakal som. Od tej doby som prišiel po ceste. Čoskoro som sa zapojil do svojej miestnej kapitoly Alzheimerovej asociácie a nakoniec som pôsobil v Národnom poradnom výbore pre rané štádiá asociácie. Vo svojej úlohe som hovoril so skupinami a uskutočnil rozhovory s médiami, aby som sa podelil o svoj príbeh a poznatky o tejto chorobe. Najdôležitejšie je, že som sa spojil s inými ľuďmi žijúcimi s touto chorobou a ich rodinami, aby som im ponúkol radu a podporu. Hovorím im, že nikto by nemal cestovať túto náročnú cestu sám.

Moja matka zomrela v roku 2014. Bola ženou veľkej kultúry a múdrosti, ktorá bola na Brown University členom prestížnej akademickej spoločnosti s vyznamenaním Phi Beta Kappa. Pracovala ako školská knihovníčka. Vo svojom voľnom čase rada spievala a dobrovoľne sa zapájala do mnohých organizácií. Bola to niekto, kto vždy hľadal požehnanie v každej situácii. Hovorila: „Do každého života musí spadnúť malý dážď.“ Keď som vojakoval, vzal som jej hodiny do srdca.

Posledných šesť rokov som bol v klinickej štúdii. Som veľkým zástancom účasti na týchto štúdiách, pretože som presvedčený, že je to jediný spôsob, ako sa niekedy vyliečiť. Zúčastňujem sa každoročných kognitívnych a lekárskych testov; vedci skúmajú fyzické zmeny v mojom mozgu a porovnávajú ich s výsledkami mojich kognitívnych výkonnostných testov v oblasti pamäti a výkonných funkcií.

Nejsem na lieky, pretože by ma to vylúčilo zo štúdie, ale starám sa o dostatok spánku, cvičenie každý deň a zjesť rastlinná MIND strava, o ktorom sa preukázalo, že spomaľuje kognitívny pokles. Mám šalát každý deň a pohár červeného vína každú noc, plus veľa lososa (pre omega-3 mastné kyseliny) a hrsť orechov raz alebo dvakrát denne. Plávam trikrát týždenne, sledujem kroky s fitness trackerom a chodím na kajaku s priateľmi čo najčastejšie. Vykonávam audit na Elmira College. Zobral som doteraz 30, vrátane francúzskeho minulého semestra. Zvyčajne si nepamätám drep, ale páči sa mi to.

Tiež spievam v skupine s názvom Country Magic. Dvakrát mesačne vystupujeme pre pacientov s demenciou v centrách pre seniorov, pretože ľudia ako ja si pamätajú hudbu - je to jedna z posledných spomienok. Ľudia sa rozsvietia, keď spievate pieseň z minulosti, napríklad „Amazing Grace“ alebo „You Are My Sunshine“. niekedy Členovia publika si budú vyžadovať staré vidiecke piesne a my sa snažíme hrať na mieste a prinútiť všetkých spievať pozdĺž. Je to skvelý spôsob, ako spojiť srdce a myseľ.

Dnes je mojou službou Alzheimerova choroba. Teraz som omnoho šťastnejší, že som prijal svoju diagnózu. S poruchami straty pamäti je spojená stigma a ľudia sa často obávajú požiadať o pomoc; Domnievam sa, že moje volanie je pomôcť znížiť túto hanbu. Nemusíte byť v rozpakoch, aby ste mali Alzheimerovu chorobu. Hovorím ľuďom hneď, potom nie je záhadou, prečo sa niekedy opakujem alebo som dezorientovaný. Dáva ľuďom šancu ukázať svoje priateľstvo. Oslovujem ostatných, ktorí dostali diagnózu, a ponúkam sa ako niekto, s kým môžu hovoriť a vzťahovať sa k nemu. Snažím sa im priniesť nádej a uzdravenie, ako pre mňa urobil môj priateľ Bertie, keď moja viera prepadla. Potrebujeme, aby sa opreli o ostatných; to je to, o čom komunita - či už je to náboženská komunita alebo komunita postavená na spoločnom výkone činnosti - je. V živote je veľa ťažkých období, ale mať ľudí, s ktorými sa môžeme spoľahnúť, že s nimi budeme chodiť, robí rozdiel.

Mal som tvrdé rozhovory so svojimi dospelými deťmi, 32-ročnou a 34-ročnou Emily, ale viem, že uvedenie mojich prianí v písomnej forme im z dlhodobého hľadiska uľahčí prácu. Vedia napríklad, že môj mozog ide na univerzitu v Rochesteri, aby ju vedci z Alzheimerovej choroby mohli študovať. V peňaženke nosím kúsok papiera, v ktorom sa uvádza toľko, že ak sa stane čokoľvek, keď nie som doma, zdravotnícky personál bude vedieť položiť môj mozog na ľad. Moje deti vedia, že keď už nebudem môcť viesť vozidlo, budú musieť odobrať moje kľúče od auta. Viem, že to bude ťažké, ale povedal som im: „Nikdy nezabudnem, ako veľmi ťa milujem. Budem ťa milovať navždy, aj keď nevyzerám veľmi milujúci v tom okamihu, keď mi tieto kľúče vymáčaš z ruky. ““

Život sa neskončí po Alzheimerovej diagnóze. Každý čelí krízam, ale skutočnou výzvou je posun od „prečo ja?“ „čo ďalej?“ Viem, že sa v budúcnosti veci spomalia. Ale nebudem bývať v budúcnosti. Hovorím ľuďom, aby sa sústredili na každý deň a na požehnanie toho dňa, a nemôžem len stáť v kazateľnici a kázať to, musím to prežiť.