Syndróm chronickej únavy Jen Brea Misdiagnoses

Jen Brea bola 28-ročná študentka na Harvarde, keď sa jej zdravie začalo zhoršovať po 104 stupňovej horúčke. Rok strávila hľadaním vysvetlenia jej opakujúcich sa infekcií, silných závratov a rušivých neurologických príznakov, ktoré lekár musel prepustiť po lekárovi. Bola len zdôraznená. Bola dehydratovaná. Nebolo nič zlé. Neurológ jej povedal, že má poruchu konverzie, psychiatrickú diagnózu, ktorá sa používala pod iným menom: hystéria. Navrhol, že jej príznaky boli produktom jej „podvedomia“, spôsobenej potláčanou traumou, ktorú si nepamätala.

Brea, skeptická, ale zúfalo požadujúca vysvetlenie svojich príznakov, sa rozhodla presadiť sa, aby obišli míľ späť od kancelárie jej neurológa, aby sa pokúsila prísť na to, ako jej myseľ spôsobuje jej príznaky. Keď sa vrátila domov, zhroutila sa v bolesti. Jej mozog a miecha mali pocit, akoby boli v ohni. Po tejto noci bola na väčšinu nasledujúcich dvoch rokov pripútaná na lôžko.

Brea sa nakoniec diagnostikovala myalgická encefalomyelitída (ME), v USA bežne známy ako syndróm chronickej únavy (CFS). Už nedokázala čítať a písať, začala videodokument pre iPhone dokumentovať jej zážitok. Jej dokumentárny film, nepokoj, ktoré je teraz vo vybraných divadlách a budúci mesiac bude na iTunes, bude obsahovať aj zábery, ktoré budú obsahovať s rozhovormi s inými vážne chorými pacientmi s ME / CFS, ktoré Brea dala z postele cez Skype. Poskytuje krutý pohľad na to, aké to je žiť so zle pochopiteľnou nevyliečiteľnou chorobou, ktorá sa odhaduje, že postihuje asi 800 000 až 2,5 milióna Američanov.

ME / CFS prvýkrát prišiel na radar v polovici osemdesiatych rokov po prepuknutí blízko jazera Tahoe, ktoré upozornilo CDC. Rýchlo sa však stal vtipom - na verejnosti i na lekárskom systéme. Skutočnosť, že ženy tvoria 80% osôb s ME / CFS s týmto odmietavým prijatím veľa súviselo. Zatiaľ čo hŕstka lekárov vydávajúcich poplach o stave videl pacientov s novým, tajomným, choroba s hlbokým zdravotným postihnutím, väčšina lekárskej obce zjavne nevidela nič viac ako depresiu, zdôraznené ženy. Jeden lekár zo San Francisca, ktorý sa zaujímal o tento stav na konci osemdesiatych rokov, pripomína obvinený jej mužskí kolegovia robia „miliónové doláre pre neurotické ženy“. V médiách sa choroba dostala prezývka „yuppie chrípka“, jej trpia stereotypne ako ohromujúci pracujúci mamičky a nespokojní nesters.

Vedci sa medzitým domnievali, že podmienkou je „kultúrne sankcionovaný let do choroby“ zo strany kariérových žien, ktoré sa snažia príliš veľa vziať. „Oslobodené“ feminizmom pre vstup do všetkých povolaní pre mužov sa ženy v sedemdesiatych rokoch cítili povzbudené „mať všetko“ kombináciou náročnej kariéry s bohatým a napĺňajúcim rodinným životom, “podľa článku z roku 1992 v Psychosomatická medicína. V osemdesiatych rokoch tieto údajne „superwomenky“ údajne podvedome hľadali ospravedlnenie na spomalenie. Diagnóza ME / CFS, vysvetlená v článku z roku 1991 v The American Journal of Psychiatry, poskytla: a „legitímny„ lekársky “dôvod ich únavy, emocionálneho utrpenia a súvisiaceho psychofyziologického stavu príznaky ".

Je ťažké si predstaviť, že tento typ očividne sexistickej psychologizácie bude lietať v roku 2017. Spoločnosť ME / CFS však zaplatila prudkú cenu za nehodu, ku ktorej došlo uprostred osemdesiatych rokov proti feministickému hnutiu. Biomedicínska komunita, ktorá vo veľkej miere dospela k záveru, že ME / CFS musí byť psychosomatickým ochorením, nevidela veľa dôvodov na jej výskum. V deväťdesiatych rokoch generálny inšpektor zdravotníctva a ľudských služieb zistil, že úradníci CDC vlastne presmerovala milióny dolárov pridelené ich programu ME / CFS na iné projekty - a potom uviedli Kongres do omylu o tom, kam peniaze šli. NIH medzitým venoval toľko financovania výskumu pre ME / CFS ako pre sennú nádchu. Až v roku 2015 začala obracať kurz, uznávať že ich pozornosť na túto chorobu nebola dostatočná.

Brea je presvedčený, že jedným z dôvodov zanedbávania ME / CFS je to, že veľká časť lekárskej komunity - a verejnosť - jednoducho nemá presnú predstavu o tom, ako neuveriteľne chorí pacienti s ME / CFS môžu byť. Jeden pacient uvedený vo svojom filme nemal energiu hovoriť za rok; ďalší nevstúpil na pevnú zem o šesť. Sama sa za posledných šesť rokov obmedzila na svoj domov a často na svoju posteľ. V týchto dňoch sa vďaka štyrom rokom liečby dostatočne zlepšila, aby mohla opustiť svoj dom a dokonca znova cestovať. „Ale nemôžem chodiť viac ako 50 alebo 100 stôp naraz, takže keď opúšťam svoj dom, používam invalidný vozík,“ hovorí. "Ak idem von na viac ako pár hodín denne, zaplatím za to."

V bizarnej irónii to môže byť čiastočne preto, že ME / CFS je tak oslabujúce, že lekársky systém ho mohol prehliadnuť už tri desaťročia. „Niekedy si ľudia myslia:„ Ak je to skutočne také zlé, ako by to mohlo byť ignorované? “Hovorí Brea. „Pretože ľudia s touto chorobou majú také ťažké opustiť svoj domov alebo sa angažovať v obhajobe. Keď nás uvidíte, vyzeráme normálne a keď sme chorí, neuvidíte nás. Je to problém, ktorý nikto nevidí. “

Spomína si na okamih, keď si uvedomila, že film by mohol byť mocným spôsobom zmeny tejto rovnice: Popísala doktorovi, ako sa predtým v noci zrútila a nedokázala vstať hodín. Sotva venoval pozornosť, kým nevytiahla telefón a neukázala mu videozáznam, ktorý urobila z jej tváre, pritlačený na podlahové dosky. „Práve zbielil,“ spomína si - a potom okamžite začal nariadiť zabitie testov. Zrejme videnie verí. To je, keď sa rozhodla zmeniť svoj iPhone diár na dokumentárny film.

Odpovede, ktoré Brea dostala od lekárov počas jej dlhého frustrujúceho hľadania diagnózy, určite rezonujú s mnohými ženami, ktoré tiež nemajú ME / CFS: Ženy s autoimunitné ochorenia povedal, že sú „chronickí sťažovatelia“. Alebo ženy trpiace a infarkt poslal domov z ER s diagnózou úzkosti. Alebo ženy s nádory mozgu spočiatku obviňovali z toho, že „vyhľadávajú“ drogy alebo sú unavení. Alebo ženy s endometrióza povedal, že preháňajú „normálne“ menštruačné kŕče. Alebo ženy s poranenia pri narodení dieťaťa povedal, že ich príznaky sú len očakávanou súčasťou poporodného hojenia.

Podľa prieskumu z roku 2011 85% poskytovateľov zdravotnej starostlivosti veril, že ME / CFS bol úplne alebo čiastočne psychiatrický stav. Ale aj v tom nie sú pacienti s ME / CFS sami. Mnoho žien trpí neviditeľnými chronickými chorobami - od fibromyalgie po vulvodyniu až po intersticiálnu cystitída na migrénu - ktoré sa v minulosti považovali za psychosomatické a zostávajú zle rozumel. Posledných pár rokov som strávil písaním knihy o rodovej zaujatosti v medicíne a príbeh ME / CFS je učebnicovým príkladom úlovku 22, ktorý brzdí vedecké poznatky. znalosť mnohých zdravotných stavov, ktoré neúmerne postihujú ženy: Nevysvetlené choroby žien sa považujú za psychosomatické, pokiaľ sa nepreukážu. inak. Lekárska komunita však vynakladá malé úsilie - a skúma dolárov - na pochopenie podmienok, ktoré považuje za psychosomatické.

dúfajme nepokoj budú vidieť tí, ktorí to najviac potrebujú: prepustení poskytovatelia zdravotnej starostlivosti a vedci ktorých nevera spôsobila pacientom s ME / CFS nevýslovné poškodenie. Ženy by nemali potrebovať potvrdzujúcu videodokumentáciu, aby prinútili lekára, aby si ich vypočul - alebo presvedčiť lekársku komunitu, aby verila, že ich choroby sú skutočné. Bohužiaľ, v tejto krajine sú milióny žien, ktoré pravdepodobne uvidia Breaov príbeh.

Autorom knihy je Maya Dusenbery Ubližovanie: Pravda o tom, ako zlé lekárstvo a lenivá veda nechávajú ženy prepustené, zle diagnostikované a choré, vyjde v marci 2018.