Moje neustále vyčerpanie sa ukázalo byť príznakom vážnej choroby

Príznaky

Hneď v čase, keď Katie Davis zasiahla pubertu vo veku 12 rokov, sa začala po celý čas cítiť unavená. „Celá moja rodina si myslela:„ Práve začínate obdobie, máte náladu, “spomína si Katie, teraz 22 rokov.

Jedného dňa sa však zdvihla zo zdriemnutia vo svojom dome v Ohiu a omdlala. Bola odvezená do nemocnice v sanitke, kde lekári podstúpili krvné testy. „V tom okamihu by som sa sotva mohol prebudiť,“ povedal Katie. „Fyzicky som nemohol nič urobiť. Bolo to strašidelné. Bol som z toho tak. ““

Počas pobytu sa stále dívala jedna podivná vec, ktorá bola tak mätúca, ako aj zdravotnícky personál: jej srdcový rytmus a krvný tlak náhodne raketa hore alebo klesnúť tak nízko, že sestry vrhli do svojej izby si myslel, že zrútila - ale ona bola len spí. Nemocnica ju čoskoro prepustila bez diagnózy, keď sa všetky testy vrátili normálne.

Doma sa jej kvalita života rýchlo rozpadla.

„Uviazol som na matraci na podlahe mojej obývačky tri mesiace,“ spomína si Katie. „Okrem toho, že som išiel k lekárom, nikdy som neopustil dom.“ Jej mama stále trvala na lekároch, že niečo nie je v poriadku, ale každá z nich povedala to isté: Prechádza iba pubertou. Práve dostala svoje obdobie. Bojí sa len nastúpiť na strednú školu. „Lekári mi hovorili, že to bolo všetko v mojej hlave, a chceli, aby som navštívil psychiatra, ale moja mama tomu nikdy neverila,“ hovorí Katie.

Nakoniec preskočila šiestu triedu, zatiaľ čo bola doma, potrebovala matku, aby sa kúpala a „robila všetko“, pretože sa sotva mohla posadiť. Takto žila celý rok.

Diagnóza

Keď mala 13 rokov, Katie navštívila kardiológa, aby si urobila ďalší test: test naklápania. Katie bola pripútaná k pohyblivému stolu, takže lekár mohol pozorovať jej srdcový rytmus a krvný tlak, zatiaľ čo stôl ju nakláňal z ľahu na stojaci. Zvyčajne sa srdcový rytmus a krvný tlak mierne zvýšia, rovnako ako keď vstávate zo stoličky. Ale pre Katie už po štyroch minútach jej vitality klesli a ona omdlala.

Kardiológ jej diagnostikoval dysautonómiu - stav, pri ktorom „automatické“ funkcie tela fungujú nevyžadujú našu vedomú kontrolu, ako je regulácia teploty, trávenie, krvný tlak a srdcový rytmus, zlyhá. Neexistuje žiadny liek na Katieho typ dyautonómie, čo je pomerne častý stav nazývaný POTS (Posturálna ortostatika). Tachykardický syndróm), ktorý podľa odhadov postihuje 1 zo 100 dospievajúcich a až 3 milióny dospelých Američania. Približne 80 percent chorých sú mladé ženy v plodnom veku.

„Bola som očividne šťastná, keď som počula lekára, ktorý mi povedal, že nie som blázon,“ povedala Katie, „ale bez liekov a bez liečby sa to zároveň drvilo. Chceš niečo, čo môžeš napraviť, nie niečo, s čím musíš žiť celý život. ““

Príčiny dysautonómie sú rôzne a nie sú dobre pochopené. Lauren Stiles, prezidentka advokátskej organizácie Dysautonomia International a publikovaný výskumník POTS hovorí, že súčasný výskum sa zameriava na nájdenie spojenia medzi autoimunitnými chorobami a POTS. Asi polovica pacientov akútne - náhle - zostúpi so stavom po spustení udalostí, ktoré by mohli zahŕňať vírusovú infekciu, získanie obdobia, tehotenstva alebo zranenia. Nájsť diagnózu je však často ťažké. Podľa jedna štúdia so 700 pacientmi, priemerné oneskorenie do diagnostiky bolo takmer šesť rokov a 83 percent z nich bolo povedané, že je to všetko v ich hlavách.

„Mnoho zdravotných stavov, ktoré postihujú predovšetkým mladé ženy, má dlhú históriu, keď ich niekto považuje za úzkosť alebo PMS,“ hovorí Stiles. „V medicíne je pravdepodobne inherentná predpojatosť, že ak niekto vyzerá zvonku dobre, nemôže s nimi skutočne niečo byť zlé.“

Pretože POTS bola klinikou Mayo klinicky definovaná až v roku 1993, mnohí lekári si nie sú vedomí alebo vyškolení v tom, ako diagnostikovať, hovorí Stiles, hoci jej organizácia pracuje na tom, že to zmení prostredníctvom kurzov lekárskeho vzdelávania v okolí krajina.

Pre Katie bolo učenie sa jej diagnózy iba začiatkom dlhej cesty zvládania chronického ochorenia.

Následky

Prvých niekoľko rokov po jej diagnóze to Katie prosadila čo najlepšie a chodila na strednú školu, hoci bola taká fyzicky vyčerpaná, že spala v mnohých triedach. Jej učitelia to vedeli, ale bála sa povedať svojim rovesníkom zo strachu z ich úsudku alebo nedôvery, že s ňou bolo niečo naozaj zlé. „Je také škodlivé povedať niekomu, čím prechádzate, a nechať ich, aby ti neverili, pretože vyzeráš dobre,“ hovorí.

V jej staršom roku sa Katie stretla s mužom, do ktorého sa nakoniec zamilovala a dôverovala mu; teraz sú šťastne ženatí a spolu stavajú svoj prvý domov.

Stále sa však nemôže postaviť dlhšie ako tri minúty, a tak sa používa okolo invalidného vozíka. Pretože nemôže pracovať, neustále sa venuje projektom v okolí domu - varenie, čistenie, zdobenie, čítanie. Jedného dňa dúfa, že dieťa bude mať adopciu alebo náhradné dieťa a splní svoj sen stať sa mamou.

Liečba Katie teraz väčšinou spočíva v zabezpečení dostatočného množstva soli v jej systéme, vypití ton tekutín a má na sebe kompresné ponožky a pripisuje manželovi a svojej rodine pomoc pri hľadaní sily, ktorá jej to povie príbeh.

„Mám taký dobrý systém podpory,“ hovorí. "Preto som dnes šťastná."

Kira Peikoff je autorom knihy No Time to Die, thriller o dievčati, ktoré záhadne zastaví starnutie. to je teraz dostupné.