Moja dcéra s Anencephaly zmenila nespočet životov

Skoro sme nedostali správy. V 19 týždňoch tehotenstva s naším tretím dieťaťom som šiel so svojím manželom Robertom do Oklahoma University Hospital na anatomické vyšetrenie. Je to veľmi zaneprázdnené prenatálne zariadenie a značka v čakárni sa neustále menila: 10 minút za ňou, potom 20 rokov. Po hodine sme hovorili o odchode. Nechceli sme zistiť pohlavie, toto tehotenstvo bolo ľahké a naše ďalšie bábätká boli úplne zdravé, takže celá snímka sa cítila ako strata času. Práve keď sme sa chystali ísť domov, volali naše mená.

Keď technik robil skenovanie, Robert a ja sme obdivovali malé prsty a prsty na nohách a snažili sa nepodvádzať a zisťovať pohlavie. Keď však robila merania hlavy dieťaťa, prestala hovoriť a zamerala sa na hodnotenie. Ospravedlnila sa, aby ukázala obrázky lekárovi. Skutočne som nemal pocit, že by sa niečo stalo; Len som si myslel, že to bol podrobnejší ultrazvuk, pretože som mal preeklampsiu (vysoký krvný tlak) počas môjho posledného tehotenstva.

Prišiel doktor a chcel urobiť rýchle vyšetrenie. Jeho hodnotenie potvrdilo, čo videla. Vypol stroj, pozrel na nás a povedal: „To, čo ti musím povedať, nie je ľahké. Vaše dieťa má anencefaliu. ““

Je to celkom priama diagnóza; môžete vidieť neprítomnosť hornej časti hlavy dieťaťa. Prešiel nás cez to, čo to znamená. Slová „nezlučiteľné so životom“ iba nasávali vzduch z mojich pľúc. Vedel som, čo hovorí, ale nemohol som to naozaj uplatniť na nás alebo na naše dieťa.

Na inštinkt som nechal doktora, aby nám povedal, či to bol chlapec alebo dievča, pretože sme vedeli, že náš čas je obmedzený, a chceli sme, aby sa každú chvíľu počítala. Povedali nám, že je dievča, a potom nám dali chvíľku na spracovanie.

Pomenovanie našich dvoch starších dievčat bolo bojom. Ale hneď sme ju ľahko pomenovali: Annie, čo znamená „milosť“. Vedeli sme, že má zmysel - aj keď nie je stvorená pre tento svet.

Účel našej dievčatá

Hneď z vysokej školy som sa pripojil k Oklahoma Air National Guard. Na C130 k môjmu druhému nasadeniu v zahraničí Robert sedel cez uličku. Je to veľmi hlasné a musíte nosiť ochranu sluchu. Obaja sme veľmi hanbliví, takže sme sa tri dni na seba len trápne pozerali. Boli sme však spolu nasadení v Uzbekistane a oženili sme sa v marci 2008.

O pár mesiacov neskôr sme zistili, že som tehotná s Dylan. Jej tehotenstvo bolo normálne, okrem toho, že sme neboli pripravení a lietali sme pri nohaviciach!

S našou druhou dcérou Harperom bolo všetko v poriadku až do 32 týždňov. Môj krvný tlak začal stúpať; Mal som ťažkú ​​preeklampsiu. Bola vydaná 33 týždňov, 3 libry a 11 uncí. Strávila mesiac v NICU. Dokázali sme to najlepšie, čo sme mohli, ale bolo to hrozné.

Keď sme zistili, že som znova tehotná, sme nadšení. Ale po správach o Annieho diagnóze sme šli k svojmu OB, aby sme prediskutovali naše možnosti. Neskoré potraty sú možnosťou, ktorú si väčšina žien v mojej pozícii (okolo 95%) vyberie, ale rozhodli sme sa proti nemu. Mám to šťastie, že mám nesmierne nezištného a podporného manžela, vieru, ktorá ma udržiavala ísť, keď som sa chcel rozpadnúť, a dve zdravé a živé dcéry, ktoré sa objali, keď som nemohol prestať vzlykal. Mal som tiež šťastie, že lekári nám tiež povedali, že Annie nebude mať žiadne bolesti.

Od prvého momentu sme dúfali v živé narodenie a naplánovali sme sekciu C. Chceli sme s naším dievčaťom pár vzácnych spomienok. Nikto sa nepokúsil zmeniť názor, ale kedykoľvek som povedal určitým členom rodiny a priateľom, opýtali sa: „Ste si istý, že to chcete urobiť?“ mohol som pohľadom na ich tvárach si mysleli, že by to mohlo byť nezodpovedné, alebo sa čudovali, prečo sme to jednoducho nezískali a neukončili tehotenstvo. Dokonca aj moje vlastné sestry mi neskôr povedali, že si myslia, že sme blázni, že sa chcú prenasledovať.

Pri prvom stretnutí som sa opýtal nášho lekára: „A čo darovanie jej orgánov?“ Annie vyzerala ako ideálny darca: Bola úplne iná ako jej mozog. Lekár sa na mňa trocha zmätený pozrel a povedal: „Neviem, ako na to. Dovoľte mi, aby som sa opýtal a vrátim sa k vám. “Darcovstvo orgánov sa v Oklahome nikdy predtým nepodarilo.

Odvtedy sme mali každý mesiac v nemocnici aspoň jedno stretnutie. Zakaždým sa miestnosť obohatila: nemocničný kontakt, neonatológovia, kaplani, etická komisia a ľudia z NICU. Chceli byť extrémne pripravení, pretože vždy existuje také malé okno na darcovstvo orgánov, ale najmä v našom prípade.

Kedykoľvek som sa cítil emotívny, mali by sme prestávky. Vedúci lekár, Raja Nandyal, mal plán, aby Annie nebola len v posteli na inkubátore a mohli sme ju držať v náručí. Aby mohli darovať, museli udržiavať hladinu kyslíka hore, ale vedel, že nič nestojí za to, aby sme ukradli náš čas s Annie. Za to som navždy vďačný. Pracovali sme usilovne s tímom na LifeShare of Oklahoma, z ktorých všetci venovali veľa času a usilovnej práce spoločnému cieľu: Chcel som, aby Annyin život nakoniec dal život iným deťom.

Plánovanie pre Annie

Zakaždým, keď sa cudzinec spýtal, kedy mám byť, a keď som vedel, že mám chlapca alebo dievča, tak som vo vnútri zomrel trochu viac. „Tri dievčatá? Ocko by mal mať brokovnicu pripravenú! “Dovnútra by som sa točil špirálovito, ale zvyčajne som len súhlasil. Boli to normálne komentáre, ktoré by boli vítané, keby moje dieťa bolo zdravé, ale cítilo sa, že som klamal zakaždým, keď som sa usmial a nepovedal som im Annieho príbeh.

Nevedeli sme, ako dlho Annie prežije, ale náš čas bude určite krátky. Snažil som sa naplánovať každý možný scenár. Jednou z mojich veľkých obáv bolo, že by som bol v nemocnici a jej čas by skĺzal preč a nemal by som čo som potreboval pre špeciálne okamihy, ako klobúk a topánky, ktoré som pletil pre svoje fotografie alebo darček pre ňu sestry.

Obrovský stres pre mňa bol výber vybavenia pre Annie. Vedel som, že to bude pravdepodobne jediný odev, aký kedy bude nosiť. Zakaždým, keď som sa snažil niečo nájsť, bol som v obchode vystresovaný, plakal som a stál som v detskej sekcii. Nemohol som to urobiť.

Jedného dňa zavolala naša manželská poradkyňa a povedala, že má pre mňa niečo. Nechcela, aby ma urazili, ale mala pocit, že to musí urobiť. Robert a ja sme otvorili jej balíček: perfektné malé biele šaty. Pre mňa sú tieto šaty omnoho viac ako šaty.

Balili sme pre Annie špeciálnu škatuľku, jej klobúk a topánky. Naša dcéra Dylan spomenula, že chce priniesť jej knihaNebo je skutočné aby sme to prečítali Annie, tak sme to priniesli aj my. Kúpili sme každú z dievčat krížový náhrdelník od Annie, aby mali aj darček. S mojimi sestrami som skončil žltý, sivý a biely deka, ktorú začala moja neskorá babička, aby mohla byť s nami na nemocničnom lôžku. Chceli sme, aby to bolo také veselé a také útulné, ako by mohla byť nemocnica.

Harper mala vtedy dva roky, takže veľa nerozumela tomu, čo sa deje. Jediné, čo som mohol urobiť, bolo pripraviť ju na Anniein fyzický vzhľad. (Pretože sa jej časti lebky a mozgu nevyvinuli, vedeli sme, že nebude vyzerať ako väčšina detí.) Nebolo toho veľa Mohol by som povedať inak ako: „Boh nás robí odlišnými a všetci sú krásni a Annie tak bude krásna. "

Robert a ja sme sa rozhodli dať Dylanovi, ktorý mal štyri roky, príležitosť položiť si ťažké otázky, spracovať ho, zatiaľ čo sme sa po narodení Annie neutratili v zármutku. Sadli sme si ju a povedali sme jej, že Annie má zlomenú hlavu, a preto by nemohla zostať s nami. Chcela ísť do neba, aby zostala s Ježišom. Nikdy nezabudnem, jej oči boli také jasné, a povedala: „Mami, to je také úžasné. Bude ju chrániť. ““

Najlepší deň môjho života

26. júna 2013 o piatej ráno sa v kaplnke stretli kaplán a smútok. Kaplán sa modlil nad mojou rodinou a Robertom, ale stále som cítil strach. Stále som myslel, To sa nedeje, nemôžem to urobiť.

Keď sme sa dostali hore a vošli do pôrodníckej miestnosti intenzívnej starostlivosti, mal som taký pokoj. Obrovské okná naplnili miestnosť svetlom. Bolo to malé a útulné.

Fotografka Sarah ponúkla v ten deň prísť do nemocnice. Vedel som, že jej fotografie budú jediné fotografie, ktoré by som mal od svojich troch dievčat. Moja staršia sestra tiež prišla a podľa nášho plánu bolo ísť na operačnú sálu, keby musel Robert odísť a byť s Annie. Hovorili sme a smiali sa. Rozprávali sme príbehy. Nikto nebol smutný.

Namiesto toho, aby čakal na operáciu, Robert bol so mnou celý čas. Je to muž s niekoľkými málo slovami, ale má veľmi upokojujúcu prítomnosť. Bol to pre nás pokojný okamih. Ak sa na mňa nepozeral, mal na čele svoje čelo a modlil sa.

Úprimne som nevedel, že sa Annie narodila, až kým som nepočula rozruch teplejšie. Potom som počul Sarahin fotoaparát ako crazy. Mala masku a jej oči boli plné sĺz, ale usmievala sa. Vedel som, že tu bola Annie. Veľa plakala, ale počula som, ako vydáva zvuk. Ukázali mi ju a bola taká krásna.

Keď dorazila, robila sa dobre, bacuľatá a ružová. Robert išiel s ňou a ja som mohol povedať, že chcel byť naraz na dvoch miestach. Prišla moja sestra Jenny a ja som povedala Jenny, aká krásna bola Annie. Boli sme tak šťastní, že sa narodila nažive a mali sme čas na naše dievčatko. Bolo to úžasné.

Keď ma dokončili zošívanie, vyvinuli ma do miestnosti, kde pracovali na Annie. Potom ju dali do mojich náručí.

V tom okamihu som sa cítil ľahší, ako som sa cítil za päť mesiacov. Spomínam si, ako som držala ruky, pritláčala si tvár na jej a zapáchala. Nemohol som ju dosť pobozkať. Keď som bola tehotná, bála som sa, že tam budú všetci a ja by som ju nechcela zdieľať a cítila by som sa vinná. Ale stalo sa, že som bol na naše dievča tak pyšný. Nebola moja, aby si ju udržala.

Nechali sme rodičov, aby sa vrátili ako prví. Každý bol veľmi úctivý a vedel, že potrebujem čas, aby som ho držal. Obdivovali ju, keď som ju držal, a potom sa naši súrodenci museli vrátiť. Bolo príjemné to robiť v smenách, pretože to nebolo ohromujúce, ale pokojné. Nikto nebol smutný. To je to, čomu som nemohol uveriť. Všetci sme boli takí šťastní.

Nikdy nezabudnem, keď sa naše dievčatá stretnú. Harper bol trochu tvrdohlavý a svižný, takže čakala so svojimi starými rodičmi, kým Dylan vošiel do miestnosti a vyšplhal vedľa mňa. Bál som sa, že by sa jej Annie mohla zaoberať, ale na jej tvár mala najobľúbenejší výraz. Šťastne držala Annie za ruku.

V jednu chvíľu sa na mňa Dylan pozrel a povedala: „Mami, chcem ju pobozkať a neviem, kde môžem.“ Usporiadal som Annieho kyslíkovú trubicu, aby sa mohla dostať na jej tvár a pobozkať ju.

Neskôr sme ju prečítali Nebo je pre Real book. To bol jeden z najlepších momentov môjho života. Neviem, ako som sa cez tú knihu dostal bez plaču. Dylan sa na mňa dokonca dostal, pretože som Annie obrázky neukazoval správnym spôsobom. Myslím, že Dylan bol skutočne znepokojený tým, že sa Annie bojí ísť do neba, pretože o tom nevedela. Bola to najkrajšia vec, iba dve sestry počúvali príbeh.

Keď Harper konečne prišiel, bol som skutočne znepokojený, pretože ak niečo nechce robiť, neurobí to. Nechceli sme mať druhú šancu, aby sa stretla so svojou malou sestrou, ale bola tak zamilovaná.

Harper bol starostlivý a nežný, strana mojej dcéry, ktorú som nikdy predtým nevidel. Potom náhodou udrel Annie do očí, čo bolo trochu vtipné. To som potreboval - niečo také normálne.

Robert tiež zažil radosť dňa, ale je to lekár. Videl som to v jeho čele. Bol znepokojený a chcel to napraviť, starať sa o mňa a starať sa o Annie. Držal ju za ruku, kým sa nachádzali jej skúmavky a línie. Musí si vymeniť plienku. Tieto úkony pre Annie ho upokojovali.

Po vykonaní potrebných testov na darovanie orgánov ju vzali zo svojho kyslíka, aby zistili, čo sa stane, a neodďaľovali jej život a proces smrti. Hladina kyslíka klesla krátko nato, okolo 2:00, a začala sfarbovať na fialovú a jej snímač srdcovej frekvencie bol šialený. Mysleli sme, že odchádza. Povedal som Annie, že to bolo v poriadku, mohla ísť a milovala som ju. Ale klamal som - nebol som pripravený. Zázračne sa stabilizovala. Čas sa spomalil.

Lúčiť sa

Bolo neskoro do večera o 23:00. alebo tak. Rodina sa filtrovala dovnútra a von, potom nám dali nejaký čas na to, aby sme boli osamelí, len Annie, Robert a ja. Dlho som ju držal a bojoval spať, pretože som s ňou nechcel minútu minúť. Sestra mi priniesla polievku, takže Robert sedel vedľa mňa na posteli a držal ju. Počul som, ako Annie zalapala po dychu.

Pozrel som na ňu a vedel som, že je čas. Robert bol taký úžasný, pretože bola obaja naša, ale nechal ma držať Annie. Znova zalapala po dychu a zavolali sme sestričku. Panikáril som a chcel som, aby to sestra napravila. „Niečo sa deje. Nedýcha! “Plakala som. Sestra zložila ruky a pozrela na nás s krásnym pokojným výrazom a spýtala sa, či chceme, aby si našla rodinu. Pripomínalo mi, že sme sa na to pripravili. Annie musela byť s nami celý deň a bola pripravená. Jej odpoveď ovplyvnila spôsob, akým vnímam smrť mojej dcéry. Nebolo to panike, nebolo to stresujúce, bolo to krásne.

Keď som držala Annie, naša rodina prišla ticho a obkľúčila nás. Každým tak často lapala po dychu a ja som jej tentoraz úprimne hovoril, že je v poriadku ísť a ja som ju mala rada. Poďakoval som jej za to, že bola s nami, a poďakovala som Bohu, že jej ju dal, a potom sme ju videli.

Som za to vďačný. Keby musela zomrieť, som tak rada, že to bolo v mojich náručí. Žila krásnu a neuveriteľnú 14 hodín a 58 minút. Celý život strávila obklopená láskou, radosťou a pokojom. Neexistoval žiadny smútok, aj keď zomrela.

Pretože jej hladiny kyslíka boli príliš nízke príliš dlho, jej orgány neboli životaschopné na transplantáciu, čo bolo sklamaním. Zároveň sa neponáhľalo, aby ju ponáhľali na operáciu. Musíme vziať toľko času, koľko sme potrebovali.

Naša rodina odišla a Robert a ja sme rozbalili prikrývky a obdivovali ich každý centimeter. Položil som ju na hruď a pohladil ju po chrbte. Bol to pokojný čas.

Keď nastal čas na operáciu, dali ma na invalidný vozík a držal som Annie blízko a pritláčal som jej tvár na jej. Keby som ju miliónkrát pobozkal na jej jemnú tvár, nestačilo by to. Naša zdravotná sestra, Shellie, čakala pri operačnej sále, takže som ju nedal cudzincovi.

Podarilo sa im darovať jej srdcové chlopne príjemcom a mnohým z jej orgánov na výskumné účely. Úprimne povedané, trvalo mi chvíľu, kým som sa s tým vyrovnal. Myslím, že som chcel, aby som vedel, že jej obličky šli k tejto osobe, ktorá je nažive. Ale v žiadnom prípade nebudem vedieť všetkých ľudí, ktorých jej príbeh zasiahol. Nikdy nebudem poznať počet životov, ktoré dokázala zachrániť - pretože nielen darovali jej orgány, ale protokol sa zaviedol aj pre ďalšie deti, aby darovali svoje orgány. Keď som začal takto premýšľať, mal som pokoj.

Vlny smútku

Prvých šesť mesiacov po Annieho smrti sa cítilo normálne byť stále smutní. Až doteraz som nikoho nestratil mimo poriadku. Najťažšia časť je, že ľudia nevedia, čo majú robiť. Bolo to, akoby sa o nás nikto nikdy zmienil. Bola to osamelá cesta, aby sme zistili, že ľudia sa o to nestarajú, jednoducho nevedeli, čo povedať.

Robert a ja sme vedeli, že chceme veľkú rodinu, takže to bolo súčasťou procesu uzdravenia. Náš lekár nám povedal, že to môžeme skúsiť po šiestich mesiacoch. Mali sme veľké šťastie a veľmi rýchlo som otehotnela s našou štvrtou dcérou Ivou. Vyrovnanie sa s mojím zármutkom, ako aj tehotenstvo a emocionálne boli veľmi komplikované.

Jedným z najväčších darov, ktoré mi Robert kedy dal, bola schopnosť byť stále v tom čase. Šesť týždňov pred narodením Annie som absolvovala školu ošetrovateľstva a mojím cieľom bolo absolvovať štátnu licenčnú skúšku do augusta. Ale moja myseľ bola v hmle a veci ma neustále skúšali. Nechal ma tráviť čas s našimi dievčatami a necítil tlak na vykonanie testu a získanie zamestnania. Keby som sa nezahojil správnym spôsobom pre mňa, bol by som hneď hotovkou.

Od samého začiatku si myslím, že som bol oklamaný zármutkom. Myslel som, že keď zomrie, skutočne by som bol smútil a bol som schopný ísť ďalej. A potom možno po jej pohrebe som si myslel, že to skončí. Ale zármutok a bolesť sa vo mne udržiaval. Myslel som, že po sviatkoch alebo po Annieho narodeninách alebo po narodení Ivy by to bol koniec môjho smútku. Myslím si, že je ľudskou prirodzenosťou, aby veci boli čisté a upratané, ale to nie je skutočný život. Musíte sa plaziť cez neporiadok, aby ste sa dostali na druhú stranu.

Na Annieho prvé narodeniny sme mali prvý ultrazvuk Ivy. Bol som naozaj nervózny, ale k Annieho narodeninám sme boli schopní vidieť krásne, zdravé dieťa, čo bol úžasný darček. Iva sa narodila rok a pár mesiacov po Annie.

Hneď po Annieho druhých narodeninách sme sa presťahovali, aby môj manžel mohol zahájiť výcvik pilotov. Robert bol vždy veľkou prítomnosťou doma a teraz bol väčšinu času preč. S dievčatami som bol sám a sám. Skutočne som sa dostal do depresie a vtedy som nakoniec išiel do smútku. Uvedomil som si, že sa príliš obávam toho, čo si ľudia myslia, a snažil som sa prispôsobiť nejakej forme toho, ako by mal žiaľ vyzerať.

Smútok môjho manžela bol radikálne odlišný, čo som si musel uvedomiť, že je v poriadku. Strata Annie a inokedy, čo sme sa snažili, nás posilnila. Namiesto toho, aby sme sa odtiahli od seba, bežali sme k sebe.

S našimi deťmi inklinujem viac oceniť tie malé veci. Dnes je Dylan neuveriteľne inteligentný 7-ročný. Pýta sa oveľa viac otázok, ako som schopná odpovedať za deň, a je múdra aj po rokoch. Harper je päť. Je veľmi tichá, ale vždy hlboko zamyslená, stratená vo svojej vlastnej fantázii. Iva nedávno otočila dva a je to najcennejšie malé batoľa. Rozpúšťa ma svojimi vrkôčikmi a chichotaním. Všetci sú takým zdrojom hlbokej radosti.

Toľkokrát po Annieho smrti mi ľudia povedali, že chcú staré opátstvo späť. Alebo by som bol vonku s priateľmi alebo rodinou na večer bez detí a ja by som sa smial a niekto by povedal: „Je dobré mať staré opátstvo späť.“

Myslím si, že ľudia mali dobré úmysly tým, že to hovoria, ale je založená na predpoklade, že smútok je čistý, uprataný a lineárny. Staré opátstvo je preč. Keď Annie odišla, vzala si ma. Navždy ma zmenila a ďakujem za to Bohu.

Nenávidím myšlienku, že „nové ja“ môže ľudí urobiť smutnými alebo nepohodlnými, ale ja som prišiel objať a milovať nového mňa. Nové ma má schopnosť vcítiť sa tam, kde som bol starý, čo som mohol rýchlo posúdiť. Nový mi povie každého, kto bude počúvať o mojej neuveriteľnej dcére a jej krátkom živote. Nové ma spája s mnohými ďalšími ženami, ktoré utrpeli stratu a už sa nebojí zraniteľnosti. Nový človek má oveľa hlbší vzťah s Bohom, pretože som prešiel obdobím, keď som nemohol fungovať bez viery. Želám ľuďom, aby vedeli, že nikdy nebudem rovnaký - a to je dobrá vec.

Annieho príbeh je nádejou. Myslím, že to ukazuje ľuďom, že uprostred tragédie môže byť krása. Annie nebola naša, aby sme ju držali - jej príbeh sa chcel zdieľať a ja to plánujem až do dňa, keď zomriem.