Drvivá úloha starať sa o seba a starať sa o milovaného človeka s Alzheimerovou chorobou

Leeza Gibbonsová dokáže presne určiť okamih, kedy sa jej život a identita navždy zmenili.

„Stalo sa to počas pohrebu mojej babičky,“ spomína ocenený zábavný reportér Emmy. „Bola diagnostikovaná moja matka Alzheimerova chorobaa pochovali sme jej matku, ktorá mala rovnaké ochorenie. A uvedomil som si, "Páni, vždy budem jej dcéra, ale teraz mám túto hybridnú úlohu - zvrátiť úlohy - a stať sa jej opatrovateľkou." To bol okamih, keď som ho vlastnil, keď mi to bolo úplne jasné. ““

Aj keď Gibbons, jej súrodenci a jej otec svedkom toho, že sa jej matka pomaly zhoršovala postupom času pokračovala v boji s novou realitou. „Išla som kopať a kričať ako každý,“ pripúšťa matka troch. „Až do tej doby - a niekedy aj potom - som išiel na to miesto, kde som vlastne myslel, že by som to mohol zmeniť, že mama by bola nejakou osobou v histórii sveta, ktorá by ho porazila. Moja babka bola najsilnejšou skalou v našej rodine a moja matka bola mojím pravým severom. Aby ich videli, že s tým budú napadnutí, otriaslo to mojím založením - otriaslo ma jadrom. ““

V tom čase Gibbons, ktorá pracovala ako kotva na spravodajskom programe celebrít Extra, a jej rodina kontaktovali niekoľko miestnych sociálnych služieb pre ďalšie pomoc pri starostlivosti. Stále však neboli pripravení čeliť všetkým náročným - a často srdcervúcim - zážitkom, ktoré mali prísť. Jeden z najhorších sa stal uprostred čiernej zbierky zbierok.

„V ranom štádiu sú ľudia falošní, pretože všetko pre vonkajší svet vyzerá úplne normálne,“ vysvetľuje Gibbons. „Tam sme boli s mamou. Otočil som sa, aby som sa s niekým porozprával, a keď som ju hľadal, nebola tam. ““

Jej mama putovala do kúta miestnosti, kde ju Gibbons považoval za takmer nahú. „Stála tam len v podprsenke a nohavičkách. jej šaty - táto nádherná, tyrkysová korálková šatka - bola okolo jej členkov. Nikdy nezabudnem na ten pocit, že ju chcem chrániť, a na túto hroznú realizáciu, že sme dosiahli náhornú plošinu, kde sme nevideli cestu vpred. ““

Zatiaľ čo jej sestra a otec riešili mnohé každodenné povinnosti, nakoniec sa do starostlivosti o jej mamu priviedla pomoc v domácnosti; Avšak, stres Starostlivosť a sledovanie „drsnej, vtipnej ženy“ vedela, že sa vybledla skôr, ako jej oči stále boli ohromujúce pre Gibbonovcov. Roky trávila behom dymu a rýchlo sa dívala na ostatných.

„Vždy hovorím, že nemám bábiku s opatrovateľkou Barbie,“ hovorí. „Neexistoval žiadny vzor, ​​ktorý by vám ukázal, ako sa vysporiadať s prípadom, ktorý by ste mohli potrebovať opatrovateľ... bol som vyčerpaný fyzicky, duchovne a emočne. “

Starostlivosť o seba: rozhodujúci - ale často zabudnutý - súčasť starostlivosti

„S Alzheimerovou chorobou je nielen stresujúce byť opatrovateľom, ale zároveň musíte truchliť súčasne,“ hovorí Carol L. Rickard, LCSW, autor knihy Natiahnuté, nefunkčné: Súbor nástrojov pre opatrovateľov na zníženie a zvládanie stresu. „Musíš trúchliť nad stratou osoby skôr, ako zomrie.“

Rickard, ktorá bola opatrovateľkou pre svojho otca a matku ako dospievajúci, porovnáva stres starostlivosti o fľašu seltzera to bolo otrasené: "Ak vložíte fľašu späť do chladničky, tlak, ktorý bol vytvorený, ide kamkoľvek?" ona sa pýta. „Nie. Stres je zlé pre vaše zdravie a stres je energia. Ak to nebudeme nasmerovať, bude to buď explodovať alebo implodovať, takže musíte konať. “

Jej tri najdôležitejšie nástroje na zvládanie stresu sú omnoho jednoduchšie, ako by ste očakávali: chôdza, rozprávanie alebo písanie. Chôdza môže byť nahradená akoukoľvek fyzickou aktivitou; rozprávanie sa môže konať buď osobne, alebo online (odporúča Aliancia depresie a bipolárnej podpory: „Musíte byť v blízkosti ľudí hovoriacich rovnakým jazykom“) medzi vami a priateľom, partnerom, terapeutalebo podporná skupina; a písanie zahŕňa zapisovanie emócií a potom vyhodenie slov bez ich prečítania. To je kľúč, vysvetľuje Rickard.

„Písomne ​​sa uvoľňuješ,“ hovorí. „Ale prečítaním si znova načítaš - je to ako vypustiť vodu z veslice, potom naberať viac vody a vložiť ju späť. Preto to nenazývam žurnalizáciu - Hovorím tomu dumping. “

Gibbons vyvinul podobnú techniku, ktorá jej pomohla uvoľniť hnev, smútok a stres: hovorenie do digitálneho záznamníka pri chôdzi.

Rickard tiež povzbudzuje opatrovateľov, aby žiadali a prijímali láskavosti od ostatných. „Som veľmi nezávislá osobaa nepomohla by som nikomu, kto ju ponúkol, “hovorí. „Povedala mi priateľka:„ Vieš, aké je to dobré niekomu pomôcť? Zakaždým, keď mi nedovolíš, aby som ti pomohol, odopieraš mi túto príležitosť. ““

Gibbons úprimne súhlasí. „Cestou nemôžete chodiť sám a ja tiež radí opatrovateľom, aby si rozvíjali svoju schopnosť požiadať o pomoc,“ hovorí. "Ľudia majú radi pokyny, takže im musíte povedať:" Prosím, choďte so psom, prineste mi kastról, dovoľte mi zavolať a plakať. " Vytvoriť zoznam a mať to po ruke. Je to skutočne dôležitá schopnosť rozvíjať sa. “

Od smútku k službe

Počas takmer 10-ročnej bitky svojej matky s Alzheimerovou chorobou boli Gibbons a jej rodina nútení čeliť mnohým zničujúcim bodom, napríklad neschopnosti svojej mamy zapamätať si mená, náhle nerovnomerné správanie a túžba sa túlať; našťastie jej matka bola schopná vydať „pochodové príkazy“ o druhu starostlivosti, ktorú chcela predtým, ako stratila kľúčové kognitívne funkcie. Gibbons hovorí, že konverzácia bola „dôležitá lekcia“.

Srdcom optimistky (nie je prekvapujúce, že jej najnovšia kniha je) Fierce Optimism: Seven Secrets for Nice and Winning Big), Gibbons sa naučila nájsť krásu v tichých chvíľach, keď jej matka stratila schopnosť komunikovať počas posledných rokov.

„Bolo pre mňa veľmi desivé neviem, či mi rozumie, či by som s ňou mohla komunikovať spôsobom, ktorý sme sa spojili,“ vysvetľuje. „Ale existuje skvelý darček, ktorý drží niekoho za ruku, spev im, len s nimi sedieť v tichosti... Nie je pochýb o tom, že moja matka ma vždy vnímala ako milujúcu energiu a niekoho, kto sa o ňu staral. To je cena veľmi vysokej cti. ““

Po tom, čo jej mama prešla v roku 2008, sa Gibbons rozhodla stať sa obhajcom Alzheimerovej choroby. „Moja matka povedala:„ Nehanbite sa - len rozprávajte príbeh, “hovorí. „A to bolo dávno, keď došlo k oveľa väčšej stigmatizácii, oveľa väčšej polarizácii [okolo Alzheimerovej choroby].“

Založila nadáciu Leeza Gibbons Memory Foundation a Leeza Care Care („Rozhodli sme sa vytvoriť to, čo sme si želali, aby sme mali po ceste“) a nedávno sme s ním nadviazali partnerstvo Pomocní asistenti, národné povolenie venované zabezpečovaniu lepšia kvalita života pre starnúcich dospelých a ich rodiny.

„Je dôležité získať prístup a využiť vedomosti ľudí, ktorí chorobe rozumejú, pretože to môže pomôcť ostatným realistické o tom, aké sú očakávania, čo pomáha eliminovať vinu, rozhorčenie, nátlak a všetky veci, ktoré sú spôsobiť tieto vzťahy rozmotať sa. “

Dnes Gibbons oceňuje úsilie ďalších obhajcov celebrít - vrátane Maria Shriverovej, ako aj párov Kim a Glen Campbell a B. Smith a Dan Gasby - hovoria o nich ako o „silných hlasoch, ktoré spôsobujú obrovskú zmenu“. Ohliadnutie, cíti sa šťastná pre „pomalšie zbohom“, ktorú dostala so svojou rodinou, napriek tomu si však pamätá obavy, že bude hold spomienky o chorobe jej matky.

„Ale chodí so mnou ako silná oceľová magnólia,“ hovorí. „Je vždy so mnou - pretože a matkapráca sa nikdy neurobí. ““