Boj rodiny s Alzheimerovou chorobou na začiatku

Keby som vedel, že každý deň prídem o kúsok Jasona, veľa našich dní by mohlo byť inak. Možno by som sa o malé veci príliš nestaral. Pokladaju sa každú chvíľu. Milovala ho viac. Ale ja som to jednoducho nevedel.

Keď som prvýkrát videl Jasona, hral na gitare v kapele v kostole na našej škole. Bol som nováčik a bol junior. Bol naozaj roztomilý; mal tieto veľké modré oči a veľké jamky. Išli sme na víkendový ústup s našou skupinou pre mládež a ja som sa vrátil a myslel som si, že je taký smiešny. Potom som napísal vo svojom časopise, Myslím, že som stretol chlapa, ktorého sa chcem oženiť.

Jason bol taký romantický; kúpil mi kvety a písal mi poznámky. Väčšina ľudí len podpíše svoje mená na kartách, ale zdôraznil časti. Uložil som každý lístok na každý film, koncert a cirkevný program, do ktorého sme šli, a uložil som ich do pamäťovej schránky, do mojej pokladnice.

Keď sme rokovali rok, začali sme hovoriť o manželstve. Hovorili sme o tom, ako spolu stárneme, budeme mať dom s plotom z bieleho hniezda a veľa vnoučat. Jason a ja by sme sedeli v hojdacích stoličkách na verande. Okolo Vianoc 2001 sme šli do domu otca Jasona, aby sme si vymenili darčeky. Keď som vošiel, bol som ohromený. Jason vyzdobil vianočný stromček so 100 svetlami a asi 50 červenými ružami. Spieval pieseň, ktorú mi napísal: „Nikdy som neveril, že by sa mi to mohlo stať / počul som to v piesňach a pozeral som ho v televízii / Teraz som ťa stretol a všetko je hotové ...“

Na konci piesne navrhol. „Nie je nikto, s kým by som radšej trávil svoj život,“ povedal. Samozrejme, že som povedal áno. Nevedel som si predstaviť, že by som sa oženil s Jasonom. Mal som 25 rokov, keď som otehotnela s Mya a Matthewom, našimi dvojčatami. Počas nášho prvého sonogramu, keď sa namiesto jedného objavili dva kruhy, Jason zafarbil na bielu dosku. "Dva!" povedal. Bol tak nadšený.

Keď som bol na lôžku v pokoji o 27 týždňov, bol Jason úžasný. Potom by šiel do obchodu, variť večeru a hrať so mnou spoločenské hry. A bol taký ochranný. Keby som sa pokúsil vstať, aby som si čistil zuby, povedal by: „Nie! Prinesiem vám to! “

Po narodení dvojčiat sa Jason staral o najmenšie podrobnosti. Dodržiaval som prísny rozvrh a Jason bol z toho všetkého úžasný, od zmien plienok po spanie. Čítal im, a keď zostarli, zvinul sa s nimi, zápasil. Každú minútu svojho života natáčal videokazetu. Než ich odložím, tak by som šiel dovnútra a videl som, ako sa s nimi pritúlí, spieva.

Iný muž

Zmeny v Jasone som začal zaznamenávať v roku 2009, po narodení tretieho dieťaťa Noeho. Najprv začal strácať záujem o svoju prácu. Osem rokov bol jedným z najobľúbenejších učiteľov na svojej škole. Zbožňoval prácu tam. Potom, rovnako ako to, chcel prestať. Ľudia boli šokovaní, rovnako ako ja.

Chcel som, aby bol šťastný, a preto som ho podporil. Rozhodol sa pracovať pre reťazec rýchleho občerstvenia Chick-fil-A, ktorý prevádzkujú kresťanskí majitelia, s cieľom stať sa franšízovým operátorom. Potom, o pár mesiacov neskôr, Jason znova zaradil rýchlosť. Tentoraz chcel vyskúšať policajné oddelenie nášho mesta.

Najskôr ma povzbudili. Zdalo sa, že sa Jasonovi páči. Ale čoskoro som sa dozvedel, že bojuje. Niektoré manželky chlapcov z akadémie uviedli, že ich manželia budú žartovať o tom, aké ľahké to bolo, ale Jason sa vždy sťažoval, že práca je náročná. Jeho šéfovia mu povedali, aby rýchlejšie písal svoje hliadkové správy, čo ho zdôrazňovalo; začal schudnúť a začal byť nervózny. „To nemôžem urobiť,“ povedal. Niekedy plakal pred zmenami, čo bolo divné, pretože nikdy nebol sušič.

Asi po 11 mesiacoch Jason opustil políciu. Okolo tej doby zostúpil s kožnou infekciou po tom, ako dostal krtka odstráneného. Musel byť v nemocnici dva týždne. Vtedy som si všimol, že hovorí čudné veci. Sestry sa opýtali: „Ako ste dostali túto infekciu?“ a on odpovedal: „Dnes ráno som mal dve dávky.“ Zriedili sme to na jeho lieky, ale bál som sa.

Jason čoskoro začal bojovať s pamäťou. Keď bol učiteľom, bol trénerom futbalu a basketbalu, a tak sa rozhodol pomôcť priateľovi, ktorý organizuje športový program pre predškolákov. Ale Jason nedokázal dodržať plán. Musel písať poznámky do ruky, aby si spomenul, kedy a kde sa má ukázať. A jeho zábudlivosť sa zhoršila. Raz nás zaviedol Jason na baseballový zápas a šiel zlým smerom po jednosmernej ceste. Inokedy prešiel cez Mya cez ulicu na play-date a stratil sa pri návrate. Polícia ho priniesla domov.

Okolo Vianoc 2012 vyšiel Jason von, aby dal do domu svetlo, prácu, ktorá zvyčajne trvala hodinu; strávil na tom štyri hodiny a potom ich zasunul do garáže. "Tieto hlúpe svetlá!" zakričal. Spomínam si, ako mu dal do rúk svoju tvár a opýtal sa: „Prečo sa mi to deje?“ Vyzeral tak zlomene.

Všetky otázky

Nikdy som nepochyboval o našom manželstve, ale dovtedy som vedel, že niečo nie je v poriadku. Jason ma obviňoval z vecí a hovoril, že som na neho príliš tvrdý. Občas som si myslel, Možno som to ja. Sotva sme hovorili. Tiež sa zmenil z otcovského otca na ľahostajného. Otehotnela som s našou dcérou Kinsleyovou, ale on prestal chodiť na moje ob-gynové stretnutia so mnou. Predtým, pre naše deti, visieť s otcom znamenalo dobré časy; pred spaním by som sa ich snažil upokojiť a on by ich prehnal. Teraz som mu musel povedať, aby si s nimi zahral.

Rozvod mi nikdy neprišiel do mysle, ale začal som o tom premýšľať. Videli sme poradcu. V súkromí som terapeutovi povedal, čo sa deje, a odporučil, aby sme videli neuropsychológa. Toto stretnutie nás viedlo k neurológovi a to viedlo k desiatkam ďalších stretnutí a testov. Nakoniec nám náš neurológ pomohol dohodnúť si stretnutie s klinikou Mayo v Minnesote. V októbri 2013 sme išli. Jason prešiel dňami testov, vrátane PET skenovania jeho mozgu. V noci pred naším stretnutím s jeho lekárom som sa prihlásil do jeho on-line záznamov o pacientoch Mayo a videl som jeho výsledky. Nepamätám si presné slová, ale správa hovorila, že jeho obrazy mozgu boli v súlade s obrazmi niekoho s Alzheimerovou chorobou. Bolo to, akoby ma niekto udrel. pánModlil som sa, panikáril, pomôžte nám s tým. Skočil som na Google. Alzheimerovu chorobu nemal nikto v Jasonovej rodine. Len som tomu nerozumel.

Zaspal som s kúskom nádeje, že to nie je pravda. Ale pri Jasonovom vymenovaní to lekár potvrdil. Neskôr som sa opýtal Jasona, či tomu rozumie. Nereagoval, iba prikývol a plakal. V tú noc sme sa navzájom držali. Snažil som sa spať, ale jediné, na čo som mohol myslieť, bolo, ako to zvládneme.

Doma sme deti posadili. „Zistili sme, čo sa deje s otcom,“ povedal som. "Nebude sa zlepšovať." Kričali, ale nemyslím si, že pochopili, čo to znamená, až o niekoľko mesiacov neskôr. Keď prišiel ten deň, Matthew sa spýtal: „Počkaj, myslíš tým, že otecko zomrie?“ Musel som povedať áno. „Nakoniec všetci zomrieme,“ povedal som. „Iba Boh vie kedy. Ale nemôžeme si robiť starosti. Budeme milovať otca. “

Hľadanie spôsobov, ako vydržať

Po návšteve Maya začal Jason zabudnúť, ako sa postarať o seba, ako sa osprchovať. Ukázal som mu to, skopíroval, čo som urobil, vydrhol mu hlavu a napenil si telo. Postupom času som to začal robiť pre neho. Potom sme prešli na kúpele.

Jason časom stratil schopnosť hovoriť. Spomínam si na prvý deň, keď nepoznal moje meno, a na deň, keď sme sa dívali na obrázky, a nemohol si spomenúť na mená našich detí. To bol jeden z našich najhorších dní v histórii.

Jasonovi lekári nám povedali, že už nemôže byť sám, takže sme v jeho blízkosti našli zariadenie dennej starostlivosti. Naše dni boli šialené: vstal som o 4:45 ráno, aby som obetoval deti a Jasona a pripravil sa na deň. Odišiel som o 18:45, odchádzal z Kinsley na jej dennú starostlivosť a Jason do jeho, potom zamieril do školy našich detí, kde som tiež učil. Moji spolupracovníci robili večeru pre nás dve noci v týždni; Natiahla som zvyšky, aby som pokryla štyri noci. Potom by sme sa vykúpali a spali. Okolo 11:00 som vyliezol vedľa Jasona a zvyčajne zaspal.

Jasonova denná starostlivosť bola príliš drahá na to, aby som si mohla dovoliť plat učiteľa. V jednom momente som požiadal o známky potravín a zúčastnil som sa špeciálneho doplnkového výživového programu pre ženy, dojčatá a deti (WIC). Tam nás naša komunita zachránila. Kamarát držal zbierku prostriedkov a umiestnil ju na Facebook, čo vyvolalo viac udalostí: predaj garáží, večere špagiet, zbierateľ prostriedkov v dennej starostlivosti Jasona. Získali sme tisíce dolárov.

Kedykoľvek som sa cítil smutný, niekto urobil niečo úžasné. Posledný deň svätého Valentína mi ľudia priniesli dary do školy. Moji priatelia z Arizony prišli na moje narodeniny. Na chvíľu každý týždeň prišiel niekto zostať s Jasonom, aby som mohol urobiť niečo pre seba. Jeden sused zaplatí za kosenie môjho trávnika a môj zbor kryje moje terapeutické sedenia, ktoré môj lekár zľavňuje. Sme z milosti Božej, kde sme teraz.

Keď ich otec otehotnel, bolo to pre deti ťažké, a tak som sa v apríli rozhodol dať ho do dlhodobej starostlivosti. V máji sa s nami prišla moja svokra; trávi každý deň s Jasonom. Beriem deti, aby som ho videl raz alebo dvakrát počas týždňa, niekedy v sobotu a vždy v nedeľu po kostole. Zatiaľ čo si deti hrajú vonku, sedím s ním. Pozeráme sa na obrázky a rozprávam mu príbehy o živote doma. Stále ho dokážem rozosmiať. Pozerám sa na neho, šťuchne alebo ho chytím za koleno a bude sa usmievať.

Spôsob, akým sme boli

Deti chápu, že nevieme, ako dlho budeme mať ocka. Odpovedám na ich otázky čestne, ako môžem. Matthew a Noah skákali na trampolínu druhý deň, keď som počul, ako Matthew povedal: „Neťaž ma príliš tvrdo do hlavy. Nechcem, aby moje Alzheimerové vyšli. “Myslím na to. Nechcem, aby sa báli.

Snažím sa im pomôcť spomenúť si na svojho otca, aký bol kedysi. Matthew miluje predstieranie postavy ako Grover sezamová ulica. Jason zvykol robiť hlasy, takže poviem: „To je niečo, čo dostanete od otca.“ V lete v Jasone požiadali zamestnanci deti, aby sa podelili o spomienku. Mya hovorila o tanci ocko-dcéry, na ktorý išla vo februári s Jasonom. Pomaly tancovali na „Butterfly Kisses“. Povedala, že to bola najlepšia noc jej života.

Keď sa táto cesta začala, pamätám si, prečo sa pýtam, prečo, Bože? Prečo Jason? Od tej doby som našiel mier. Dostal som toľko listov od ľudí, ktorých života sa dotkol, ktorí povedali: „Jason bol obľúbeným učiteľom môjho syna.“ Jeho život bol skrátený, ale ovplyvnil to.

Keď si vezmeš svoje sľuby, nevieš, kam ti pôjde tvoj život, „... do smrti sa nás zúčastníš.“ Nikdy som si nedokázal predstaviť, že by to tak skončilo. Ale keď som vedel, aké skvelé boli dobré časy, nič by som nezmenil.

Jason bol milujúci otec a starostlivý manžel - môj najlepší priateľ. Musím veriť, že je to súčasť Božieho plánu. A Jasona budem milovať navždy.

Jason Manthe zomrel 28. októbra 2014. Mal 37 rokov.

Čo je potrebné vedieť o Alzheimerovej chorobe mladšej generácie

FaktyAlzheimerova choroba zvyčajne postihuje ľudí neskôr v živote. Odhaduje sa, že 200 000 Američanov trpí mladšou verziou v 50., 40. a niekedy 30. rokoch.

Kto je v ohrození?Alzheimerovu chorobu môže vyvinúť ktokoľvek v mladšom veku, aj keď je to neobvyklé. Zatiaľ čo u niektorých sa rozvíja bežná forma choroby (u ktorej neexistuje jediná známa príčina), väčšina ľudí, ktorí ju vykazujú skoro, má rodinnú anamnézu. Niektoré génové mutácie sú spojené s dedičným Alzheimerovým ochorením v počiatočnom štádiu.

Môžete tomu zabrániť?Minimalizácia stresu, pravidelný pohyb, zdravé stravovanie, pobyt v spoločnosti a zapojenie sa činnosti podporujúce mozog (napríklad robiť krížovky) môžu oneskoriť príznaky a môžu vám pomôcť zostať ostrejšie dlhšie. Viac sa dozviete na webovej stránke Alzheimerovej asociácie, alz.org.

Viac informácií o Alzheimerovej chorobe:

• 5 vecí, ktoré môžete urobiť teraz, aby ste zabránili Alzheimerovej chorobe

• Šokujúce spojenie medzi vitamínom D a Alzheimerovou chorobou

• Pacientka s Alzheimerovou chorobou si pamätá svoju dcéru

Tento príbeh sa pôvodne objavil v januárovom čísle Dobré upratovanie.