Moje dcéry sa narodili s mikrocefaliou

Gwen Hartley, a zostaň doma mama so sídlom v blízkosti Wichity v Kansase nemala dôvod si myslieť, že jej hrozí riziko, že bude mať nezdravé dieťa. Mala 26 rokov, doma už mala zdravého syna dva a pol roka a v rodine nemala žiadnu genetickú poruchu.

Keď porodila svoju dcéru Claire, bola nadšená, že do rodiny priniesla nový prírastok.

„Claire bola milá,“ hovorí Gwen. „Bola taká malá a jej malé ruky sa triasli. Bola však perfektná. “Jej veľkosť však sťažovala lekárov, ktorí tvrdili, že bude potrebovať rozsiahle testy. Po troch úzkostných mesiacoch lekári diagnostikovali Claire s mikrocefalou, čo je porucha, pri ktorej sa u dieťaťa vyvinie abnormálne malý mozog a ďalšie komplikácie v lone. Najprv lekári povedali, že jej dcéra bude mať vážne zdravotné postihnutie, ale bude žiť 40 rokov a bude dokonca schopná chodiť. Potom obrátili smer a tvrdili, že závažnosť jej mikrocefálie bola silnejšia, ako si pôvodne predstavovali, a že sa jej nedarilo prosperovať. Povedali Gwen, že by sa mala pripraviť rozlúčiť so svojím drahocenným dievčaťom.

„Povedali mi, že by som sa mal emocionálne odpojiť, ako som len mohol, pretože ona nebude žiť celý rok,“ hovorí Gwen. „No, urobil som pravý opak. Ako nová mama, Vedel som, že to dokážem. Zaslúžila si šancu na život a ja som vedel, že rady lekára boli zlé. Scott a ja sme vedeli, že sme na to prišli ako rodičia, ktorí ju tak veľmi milovali. Rozhodli sme sa, že optimalizujeme jej život, a ona urobí úžasné. Rozhodli sme sa, že to budeme hádzať. ““

V poslednom týždni prešla mikrocefália od zriedkavej vrodenej chyby k závažnej medzinárodnej zdravotnej kríze. Zvyčajne ju v Spojených štátoch vyvíja asi 0,1% detí - s primárnymi príčinami sú genetické faktory, vystavenie toxickým látkam a určité infekcie. Ale pretože to súvisí s rýchlym šírením vírus Zika vyvolaný komármi, stáva sa skutočnou hrozbou pre ženy na celom svete. V Brazílii bolo od októbra 2015 diagnostikovaných s mikrocefalou viac ako 4 000 detí. A odborníci v oblasti zdravia sa obávajú, že vyhlásia medzinárodnú núdzovú situáciu: Vírus Zika sa rozšíril do viac ako 20 krajín vrátane Spojených štátov, kde sa jedna žena mohla vyvinúť pohlavným stykom s niekým, kto bol nakazený.

Vládni predstavitelia v Kolumbii, Salvádore a Guatemale sa tak veľmi obávajú mikrocefálie, len odporučili, aby sa ženy vyhýbali deťom pre dva roky pokiaľ nebude možné vykonať viac štúdií. Laura Lanski, vedúca sexuálneho a reprodukčného zdravia v Populačnom fonde OSN, ženy, ktoré dúfajú otehotnieť by sa malo vyhnúť Latinskej Amerike a iným vysoko rizikovým oblastiam alebo prijať veľmi opatrné opatrenia na zablokovanie komárov, ak cestujú jedna. Pre tých, ktorí nechcú otehotnieť, je obzvlášť dôležité „kondómy, núdzová antikoncepcia a iná antikoncepcia“.

Život s mikrocefáliou

Pre Gwen, ktorá žije s mikrocefáliou už takmer 15 rokov, nie sú jej dcéry Claire a Lola obeťami vystrašenia zdravia, tragédie alebo obáv. Sú to hlboké požehnanie, ktoré zmenilo jej život. Dievčatám bola diagnostikovaná trpaslík, detská mozgová obrna, zrakové postihnutie a niekoľko problémov s jedlom, ale to nie je fáza Gwen.

Lekári najskôr odporučili, aby sa Claire riadila intenzívnym liekovým režimom na kontrolu jej denných záchvatov a zvracania, ale Gwen chcela vyskúšať niečo iné. „Dali sme ju na organickú stravu, s množstvom minerálov a vitamínov, naučili sme sa, čo jej malé telo dokáže tolerovať, ako napríklad avokádo, kozie mlieko a ďalšie vysoko kvalitné tučné jedlá."

Dospievajúci Claire Hartley pravdepodobne nikdy nebude chodiť, hovoriť, rásť viac ako tri stopy alebo vážiť viac ako 25 libier. Je zrakovo postihnutá a komunikuje s rodičmi poklepaním na hlavu alebo použitím senzorického vstupného systému. Ale určite má rebelskú osobnosť.

„Usmieva sa, keď sa ju snažím nasnímať, a usmieva sa, len keď ju aj ja prosím,“ hovorí Gwen. Tiež rada sleduje svojho brata Cal, ktorý hrá basketbal a počúva skladby Eminem, signalizuje kohútikmi hlavy, či radšej počuje pieseň alebo príbeh, alebo len zostane sama.

Pre Gwen držala svoju dcéru v náručí a učila sa, ako interpretovať svoje potreby a ako počula jej hlas, naplnila jej život radosťou, rodinou a zmyslom pre zmysel.

„Najprv sme sa príliš báli premýšľať o tom, že budeme mať viac detí. Ale potom sa otočila štyri a Cal mala šesť a pol roka, vedeli sme, že chceme tretie dieťa. ““

Keď bola Gwen tehotná, vedela, že existuje 25% šanca, že jej nová dcéra bude tiež chorá. Aj keď rozsiahle genetické testovanie nenašlo koreň Claireovej mikrocefálie, stále predpokladali, že má pôvod v skrytej génovej mutácii. Gwen sa bojila, aby zistila, či jej dcéra, ktorú už pomenovala Lola, bude mať mikrocefáliu alebo bude schopná prežiť narodenie. Keď mala zničujúcu diagnózu okolo 26 týždňov, plakala celé dni. Aj keď Gwen pracuje s opatrovateľom na čiastočný úväzok, Claire podáva trubicu a má tendenciu čeliť rôznym výzvam, vrátane problémov so spánkom, zhoršenia zraku a častých záchvatov.

Jej lekár jej povedal, že „to nemusí robiť znova“, ale rozhodnutie, ktoré už urobila vo svojom srdci, potvrdil jej 7-ročný syn Cal.

„Povedal:„ Mami, chcem len držať Lolu, aj keď je to len na chvíľu, aj keď je to len na jeden deň, “hovorí Gwen. „Bola som vďačná, že som počula jeho perspektívu. Vedel som, že máme všetku podporu, rodinu a zdroje, ktoré sme potrebovali, aby sme pre Lolu urobili život skvelým. ““

Gwen niekoľkokrát oslovila špeciálne laboratórium, aby hlbšie preskúmala jej korene mikrocefália dcér, hlavne aby sa mohla naučiť, či by jej syn, Cal, mohol byť genetickým nosičom choroby. Cal ju však zastavila.

„Povedal,“ mami, je mi jedno, či mám dieťa ako Claire alebo Lola. Milujem ich, “hovorí Gwen.

Rady pre nové mamičky žijúce s mikrocefalou

„Nové mamičky tam musia vedieť, že budú mať nezodpovedané otázky a budú sa cítiť pri stene,“ hovorí Gwen. „Ale môžu veriť svojmu srdcu. Každoročne okolo jej narodenín píšem list prvému doktorovi Claire. Pripomínam mu, že jeho prognóza bola nesprávna, a hovorím mu, aby prestal podceňovať silu týchto detí, ktoré každý deň bojujú, aby tu boli. Šokujúce nikdy neodpovedá, “smeje sa Claire.

Rodina Claire má podivný a hravý zmysel pre humor, niečo, čo si každý deň môžete pozrieť na svojom blogu, Hartley Hooligans. Vďaka rodine je udržiavanie kontaktu s ich osobnosťou a kontaktom hlbšie radostné.

„Na začiatku som bol rozdrvený,“ hovorí Gwen. „Určite sa tieto mamičky v Brazílii cítia takto. Ale ak dostatočne otvoríte svoju myseľ, uvedomíte si, že celý váš život je na tento okamih pripravený a tento okamih vás zlepší. Nemyslím si, že by som sa so mnou stretol pred Claire. Bol som tak plytký. Všetko, na čom mi bolo jedno, bolo, že to mám úžasný manžel, tento úžasný dom a úžasné dieťa. Teraz som tak rád, že nie som ten Gwen, pretože som to považoval za samozrejmosť. Som rád, že ma dievčatá prinútili vidieť požehnanie, ktoré som už mal. ““