Ako naše manželstvo prežilo diagnostiku rakoviny konečníka

Dnes sme naše spiace deti nechali na svojich posteliach pod dohľadom nového sittera a odišli. Bola to tá istá cesta, ktorú sme urobili pred rokom, keď nastal čas, aby môj manžel strávil deň s otvorenou lebkou a najlepšími chirurgmi v Illinois, ktorí sa hrabali vo svojom mozgu.

Nebola to jeho prvá operácia mozgu, ku ktorej došlo pred deviatimi rokmi, keď v hodinách potom, čo sme sa zasnúbili, upadol do bezvedomia v špine a MRI vykazovali v mozgu lézie. V roku vedúcom k záchvatom a prvej operácii si všimol slabosť na ľavej nohe. Jeho lekár mu svižne diagnostikoval zovretý nerv a poslal ho domov s pokynmi, aby sa pred tým, ako sa zabalil, natiahol viac. Pred deviatimi rokmi sme sa dozvedeli, že je to terminálna rakovina, táto vec, ktorá mu spôsobila trochu slabosti v ľavej nohe. Keď mi jeho chirurg povedal, čo bolo vlastne v mojej snúbenici, pokúsil sa zmierniť moju nádej. „Niekedy vidíš ľudí päť, desať rokov. Nie často. Nepočítala by som s tým, “povedal.

V priemere však pacienti s diagnostikovaným astrocytómom štvrtého stupňa, známym ako glioblastóm, dostanú 17 týždňov.

Nepovedal som to svojmu snúbencovi, ktorého som poznal. Nechcel to vedieť a ja som nevidel bod vystrašenia. Mal rakovinu mozgu, rozsudok smrti. Rakovina, ktorá zabila Teda Kennedyho o deväť mesiacov neskôr. Rakovina, ktorá minulý rok zabila Beau Biden. Rakovina, ktorá priniesla správy, keď sa Brittany Maynard presťahovala do práva na smrť, takže by nemusela nútiť svoju rodinu, aby sledovala, ako mizne pred očami.

Tri dni pred svadbou sa objavili správy o záchvate a pravdepodobnej rakovine Teda Kennedyho a znovu otriasli jeho sebavedomím. Skryl sa v práci v konferenčnej miestnosti a zavolal ma do salónu, kde som pripravoval našu svadbu, aby som sa opýtal, či to viem. Ak som pochopil, mal byť mŕtvy o ďalších deväť mesiacov. Prepadol štatistikami, ktoré so mnou lekár zdieľal v hodinách po operácii mozgu, a ja som zamrmlal, „Ja viem. Viem. Viem."

Zdá sa, že v tichu medzi jeho slovami sa pýtal, ako by som si ho mohol vziať, keď vedel, že za menej ako rok by bol preč.

Nepovedal som mu, aké ťažké to bolo, predstierať, že som tieto veci nevedel. Nepovedal som mu, že som s týmito informáciami žil deväť mesiacov, odpočítavaním dní a pozorovanie jeho zdravia sa zlepšilo namiesto úpadku s úľavou, ktorá ma priviedla k slzám, keď bol chrbát otočil.

Povedal som mu, že nikam nejde.

Dvaja z nás vtedy nevedeli nič o terminálnej rakovine, ale my teraz. Už je koniec 14 miliónov ľudí s rakovinou žije v USA sám, viac ako 8 percent populácie. Sedemsto tisíc z nich má primárny mozgový nádor ako môj manžel. Vieme, že sú Každý rok 240 000 nových prípadov glioblastómu na celom svete, 14 000 v USA. Vieme, že pravdepodobne bude 17 000 úmrtí v tomto roku na glioblastóm sám. A my sme optimistickí, môj manžel nebude jedným z nich na mnoho ďalších rokov.

Rakovina mozgu je kurzom rozdielov medzi očakávaniami a realitou. Očakávali sme stratu vlasov, nevoľnosť, únavu a pomalé vyblednutie na čiernu alebo radostnú remisiu. Vo svojich temnejších chvíľach som sa pripravil na najhoršie. Predstavil som si svoj život po jeho smrti, naplánoval som, ako by som sa staral o dieťa bez neho, premýšľal som, či by som sám nenašiel lásku v mojom ovdovenom živote. Ale tieto okamihy prišli len zriedka a vykĺzli cez praskliny v mojom umelom rozhodnutí. Pokiaľ je to možné, rozhodol som sa, že bude žiť. Rozhodol som sa, že neexistujú žiadne iné možnosti, iba hypotetické, a pokračoval som v živote, akoby bolo zaistené jeho prežitie.

Ak ho z práce v polovici popoludnia poslal zlý záchvat, pri sledovaní sme jedli zmrzlinu z kartónu dom alebo Scrubs. Zasmiali sme sa z vyrobenej lekárskej drámy, sme radi, že sme boli prepravení do sveta, kde chorí ľudia zomierajú iba pre fikciu. Nehovorili sme o zlyhaní. Tešíme sa, len ak si chemo robí svoju prácu a jeho rakovina sa dostane do remisie. Použili sme IVF na otehotnenie dvojčat, keď prešiel chemoterapiou. Išli sme na exotickú svadobnú cestu. Kúpili sme si dom.

Neočakávali sme, že sa dozvieme, že pre glioblastóm neexistuje nič také ako odpustenie. Po 18 mesiacoch chemoterapie a ožarovania a experimentálnych pokusoch nás náš neuroonkologický tím predstavil označenie „stabilný“. „Stabilný“ znamenal, že nádory nerastú, ale je to také dobré, ako sme sa kedy dostali. To je také dobré, ako ktokoľvek iný s glioblastómom. Ak je tam rakovina, máš ju navždy. Lekári nehovoria o remisii s týmito nádormi, hovoria o miere prežitia. Jednoročná miera prežitia. Dvojročné. Päťročné. Stále hovoria o konečnosti diagnózy.

Ale naša nová realita nás naučila niečo iné. Rakoviny, ani tie najagresívnejšie, zákerné rakoviny nie sú také, aké boli pred 30 rokmi, aké boli pred 10 rokmi. Nie sú to ani také, aké boli pred piatimi rokmi.

Neočakávali sme, že sa budeme učiť čakať a pozerať. Toľko prežitia rakoviny čaká a čuduje sa. Naučiť sa žiť s váhou smrti, ktorá vás tlačí, až kým ho nezačleníte do svojho chápania života. Je to lekcia, ktorú si treba znovu a znovu získať. Všetci zomrieme. Nikto z nás nevie kedy. To neznižuje radosť života.

Pred deviatimi rokmi nám bolo povedané, že v prípade glioblastómu existuje päť až päťpercentná miera prežitia päť rokov. teraz, v prípade veku môjho manžela je päťročné prežitie 17 percent. To nemusí znieť ako veľa, ale existuje len to deväť rokov. Nie dosť dlho na to, aby sme vedeli, aká je päťročná miera prežitia pre najnovšie, najsľubnejšie liečby. Liečby sa menia rýchlejšie, ako môžeme spočítať preživších. Keď bola diagnostikovaná moja manželka, zapísal sa do skúšky na použitie nového lieku na doplnenie svojho chemo. Lekári teraz sekvenujú DNA každej jednotlivej rakoviny a používajú nové lieky na zacielenie špecifických génov v nádore.

Teraz môj manžel používa novú liečbu s názvom Optune. Je to zariadenie, ktoré nosí na hlave a ktoré bombarduje jeho mozog elektrickými prúdmi nastavenými na frekvenciu bunkovej mitózy jeho nádorových buniek. Môj manžel nosí na svojej pokožke hlavy sadu políc snímača. Nesie so sebou stroj a batériu, ktorá napája prevodníky. Tam, kde sa lúče elektrických prúdov stretávajú, sú nádorové bunky roztrhané. Nie je to chemo, je to skôr ako sci-fi. Batoh, ktorý zabíja rakovinu mozgu.

Bolo ťažké zvyknúť si na nový vzhľad môjho manžela. Namiesto hnedých vlasov má sadu bielych nálepiek. Chytil šnúru za kľučky a nohy stoličky. Jeho košele nasiakli potom, odkiaľ odťahový ventilátor fúka horúci vzduch na jeho chrbát. Ale to je také, aké sú teraz veci. Keď deti kreslia rodinné fotografie, vždy sú vybavené batohom otca. Jeden z mojich 6-ročných sa na neho chichotal bez jeho nálepiek - „Vyzeráš smiešne bez svojho zariadenia, ocko.“ Rovnako ako sme si zvykli čakať na smrť, zvykli sme si na to.

Nosí ho, keď jazdí vlakom do az práce. Nosí ho do parku, keď na hojdačky tlačí naše šesťročné dvojčatá. Nosí to, keď so mnou chodí na dom, pripravený presunúť našu malú rodinu na predmestie. Nosí ho, keď sa usídlime v idylickom prímestskom dome a začne sa vydávať novou cestou cez nové krajiny do tej istej nemocnice a do rovnakej sady MRI.

Bude to iná cesta, iná opatrovateľka, možno dokonca priateľská prímestská susedka, ktorá musí kŕmiť raňajky našim trom deťom, ktoré sa nikdy nemali narodiť. Budem sedieť v čakárni s magnetickou rezonanciou, odrážajúc desaťročie takýchto rán. Desať rokov čakania, aby sme zistili, či je to tak, ak teraz začíname uvažovať o konci. Desať rokov poznania, že aj keď nám je povedané, to nikto nevie.

Nie sme jediná rodina žijúca s terminálnou rakovinou. Nie sme jediný príbeh. Ľudia zastavia môjho manžela na ulici po rozpoznaní jeho zariadenia. Môj Instagram ma neustále spája s ostatnými ľuďmi na sebe #optune. Budúcnosť, vždy nad horizontom, sa každým dňom blíži a nesľubuje nič iné ako liečenie.

Môj manžel by mohol žiť s týmto prístrojom na hlave po celý zvyšok svojho života, ale zvyšok jeho života nie je nepríjemným žmurknutím, ktoré mu raz hrozilo. Môže to nosiť na svadby našich dcér. K 50. výročiu. Mohol by mať také šťastie, ako každý z nás, aby zomrel na nebezpečenstvo staroby. Alebo by mohol byť zasiahnutý autobusom, keď prechádza ulicou. Má rovnaké šance ako ktokoľvek iný. Koniec koncov, všetci zomrieme. Najprv však musíme žiť.

Postupujte Lea on cvrlikání.