13. septembra 1918 sa Rose Kennedy, manželka významného obchodníka Josepha Kennedyho Sr, pustila do práce s tretím dieťaťom. Roseov pôrodník bol povolaný do domu Kennedysovcov, ale s epidémiou pneumónie, ktorá zúrila v Bostone, neprišiel skôr, ako dieťa vstúpilo do pôrodného kanála.
Sestra, ktorá sa zúfalo snažila zastaviť pôrodu, kým neprišiel k lekárovi, držala Rose v rukách. Keď to zlyhalo, siahla do ružového pôrodného kanála a držela hlavu dieťaťa na neuveriteľných dvoch hodinách. Vo svojej knihe Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter, Kate Clifford Larson píše: „Bolo dobre známe, že bráni pohybu dieťaťa cez internet pôrodný kanál by mohol spôsobiť nedostatok kyslíka a vystaviť dieťa možnému poškodeniu mozgu a fyzickému poškodeniu postihnutia. "
Keď dieťa konečne dorazilo, bola pomenovaná Rose Marie Kennedy po matke. Neskôr prezývaná Rosemary bude jej život bojom, zármutkom, zanedbaním lekárskej starostlivosti a opustením. Dedičstvo Rosemary Kennedyovej však nie je príbehom tragédie - je to príbeh tichej sily, ktorá by nakoniec zmenila kvalitu života postihnutých a duševne chorých ľudí v celej krajine.
Rose vedela, že jej dcéra bola iná. Z vonkajšej podoby bola ako každá iná Kennedy, s ľahkým úsmevom svojho otca a s hniezdom tmavej vlasy svojej matky. Ale nebola taká aktívna ako jej starší bratia Joe Jr. a Jack. Bojovala v škole. Rosemaryho postihnutia sa čoskoro nedali ignorovať ao niekoľko rokov neskôr, keď sa snažili pochopiť problémy svojej dcéry, Rose vyhľadala radu lekárov, ktorí vrátili diagnózu „mentálnej retardácie“, „genetickej nehody“ a „maternice“. nehoda. "
V rýchlo sa rozvíjajúcej domácnosti prosperujúcich Kennedysovcov bola Rosemary často pozadu. Bola zadržaná v škole, až nakoniec Rose najala súkromných tútorov pre Rosemary a nechala si ju doma. Sledujúc, ako jej bratia a sestry idú von, Rosemary zostala naštvaná a zmätená. Mala „záchvaty“, čo mohli byť záchvaty alebo epizódy duševných chorôb, vysvetľuje Clifford Larson. Rose sa obávala zraniteľnosti Rosemary a nikdy ju nenechala opustiť dom. Rosemary často utekal.
V 20. rokoch 20. storočia mohla stigma spojená s mentálnym postihnutím zničiť rodinu. Mnoho Američanov vrátane prominentných členov spoločnosti ako Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie a John D. Rockefeller veril v eugeniku, pseudovedu, ktorá obhajovala nútenú sterilizáciu „chybného“, skupiny, ktorá zahŕňala duševne a telesne postihnutých. A potom, samozrejme, boli Kennedys oddaní katolíci, ktorých cirkev považovala zdravotné postihnutie za výsledok hriechu - trest od Boha.
Poslanie Rosemary do inštitúcie bolo príliš extrémne na to, aby Rose a Joe Sr. Aj pre bohatých boli nemocnice pre ľudí so zdravotným postihnutím domom hrôzy - špinavé, obsadené nekvalifikovanými osobami ošetrovatelia a zločinci, s pacientmi často pripútanými k stene a vystavenými fyzickému a sexuálnemu zneužívaniu a lekárskym experimenty. Rosemaryho zdravotné postihnutie však bolo výzvou, ktorej nemohla matka čeliť sama. V 11 rokoch bola Rosemary poslaná na internátnu školu. Počas nasledujúcich deviatich rokov navštevovala päť rôznych škôl. Jej listy domov ukazujú mladé dievča, ktoré sa snaží to napraviť. Napísala detinský skript, ktorý sa zo stránky dramaticky zošikmuje. Chybne napísala slová a napísala neúplné vety. Každý list je plný zúfalej túžby dcéry po schválení a láske.
V roku 1938 bol Joe Sr. vymenovaný za veľvyslanca na súde v St. James v Británii, čím sa rodina Kennedyovcov okamžite zamerala. Britská tlač bola fascinovaná veľkou skupinou úsmevov detí a ich mocných rodičov. Dva týždne po príchode do Británie mali byť Rosemary a jej mladšia sestra Kathleen predstavená na súde, čo bolo v tom čase tradíciou pre mladé ženy. Rosemary urobila všetko, čo musela, aby zvládla protokoly - obrázky ukazujú jej žiarivý úsmev. Britská tlač sa plavila nad jej šaty a jej štýl.
„Prezentovať Rosemaryho, intelektuálne postihnutého dospelého, monarchii v Buckinghamskom paláci počas debutantskej sezóny bolo viac ako odvážny čin,“ vysvetľuje Clifton Larson. „Debutant s mentálnym postihnutím by vyvolal dlhotrvajúce predsudky o prechode„ chybných “znakov na ďalšiu generáciu. Joe a Rose boli odhodlaní zachovávať rodinné tajomstvo a zabezpečiť, aby sa s Rosemary zaobchádzalo rovnako ako so všetkými ostatnými oprávnenými mladými ženami, ktoré boli toho roku predložené na súde. ““
Zatiaľ čo v Británii Rosemary našla krátku úľavu. Bola zapísaná do internátnej školy Belmont House, ktorú viedli katolícke mníšky a ktorá prijala metódu Montessori, ktorá sa zamerala na vzdelávanie prostredníctvom praktických zručností a praktických aktivít. Rosemary prekvitala pod vedením mníšok, ktoré ju vyškolili, aby bola asistentkou učiteľa. Keď však Nemci v lete 1940 pochodovali do Paríža, jej rodina ju priviedla späť do štátov. Rosemaryho odplata skončila.
Rosemary bola pripútaná k stolu a dostala anestetikum na znecitlivenie mozgu, kde lekári vyvŕtali dve malé diery. Celý čas bola hore hore.
Doma Rosemary sledovala, ako jej súrodenci začínajú svoj život a kariéru, zatiaľ čo vonku nebola dovolené. Rose sa pokúsila nájsť inú školu pre svoju dcéru, ale len málo miest bolo vybavených na to, aby mohla prijať zdravotne postihnutú dospelú osobu vo svojich 20 rokoch. Rosemary bola nakoniec poslaná do kláštora, kde sa v noci začala prepašovať a chodiť do barov. Vo svojej knihe The Missing Kennedy, Elizabeth Koehler-Pentacoff píše, že mníšky, ktoré sa starali o Rosemary v neskoršej časti jej života, verili, že počas tejto doby mala Rosemary vzťahy s mužmi, s ktorými sa stretla.
Joe Sr. bol zaneprázdnený plánovaním politickej kariéry svojich dvoch najstarších synov. Začal hovoriť, keď sa chcel vyhnúť škandále a hľadať liek na nevyspytateľné správanie svojej dcéry Walter Freedman a jeho spolupracovník Dr. James Watts, vedúci lekári lobotómie v America. V tom čase bol tento postup vyhlásený za liek pre telesne postihnutých a duševne chorých.
Vedie k vynálezu lobotómie - alebo leukotómia, ako sa to tiež nazýva - lekári ako švajčiarsky psychiater Gottlieb Burckhardt experimentovali s odstraňovaním častí mozgu ako spôsobu na zmiernenie príznakov duševných chorôb. Takéto experimenty priniesli zmiešané výsledky, niekedy viedli k záchvatom alebo smrti. Napriek tomu, údajne inšpirovaný sledovaním Yaleovho neurovedca Johna Fultona, podceňuje dvoch nešikovných šimpanzov Po odstránení čelných lalokov začal portugalský neurofyziológ António Egas Moniz robiť to isté s ľuďmi v roku 2007 1935.
Moniz bol vďaka svojmu rozvoju slávnym lekárom mozgová angiografia o roky skôr a vyniesol úžasné výsledky zo svojej novej procedúry. V roku 1936 publikoval svoj prvý príspevok o prefrontálnej leukotómii, v ktorom uviedol, že všetkých jeho prvých 20 pacientov prežilo a mnohí sa zlepšili. Lekári a rodiny, ktorí sa zúfalo snažia vyliečiť duševnú chorobu, netrpezlivo prijali nádej sľúbenú týmto novým liečením.Lobotómiá sa šíria po celom svete. Rok potom, ako Moniz vytvoril svoju prvú leukotómiu, Freedman a Watts začali pôsobiť na duševne chorých pacientov v štátoch USA, odpojením ich čelných lalokov od zvyšku mozgu vložením kovovej tyčinky nazývanej leucotóm do otvoru vyrezaného do lebky. Podľa NPR postup opísali noviny ako „ľahšie ako liečenie bolesti zubov“. Spojené štáty mali najvyššiu mieru lobotómií z ktorejkoľvek krajiny na svete 40 000 až 50 000 účinkovalo v 30. a 70. rokoch.
Napriek fanfáru boli negatívne vedľajšie účinky okamžite zjavné. V roku 1948 matka povedala švédskemu psychiatrovi, že lobotómia zmenila svoju dcéru, zmienku, „Son je moja dcéra, ale ešte iná osoba. Je so mnou v tele, ale jej duša je nejakým spôsobom stratená. ““
Joe Sr. diskutoval o tomto postupe s Rose, ktorá požiadala svoju dcéru Kathleen, aby sa do nej pozrela. Kathleen hovorila s reportérom Johnom Whiteom, ktorý vyšetroval duševné choroby a liečby. White povedal Kathleenovi, že účinky lobotómie neboli „dobré“. Clifford Larson píše, že Kathleen okamžite informovala svoju matku: „Ach, mami, nie, nie je to nič, čo by sme chceli urobiť pre Rosie.“
Ale či už z dôvodu zúfalstva alebo odhodlania, Joe Sr. pokračoval v operácii. O niekoľko rokov neskôr by Rose tvrdila, že o tom nemá potuchy a že Joe Sr. sa rozhodol sám. Clifford Larson odmieta toto rozprávanie a tvrdí, že Rose musela vedieť, čo sa stalo s Rosemarym, ak nie skôr ako potom. Zvlášť lákavá je skutočnosť, že nevieme, či bola Rosemary o operácii vopred informovaná. Bola by dokonca odolná -dievča, ktoré nechcela nič viac, než aby urobila rodičov šťastnými?
Po lobotómii už Rosemary nebola schopná chodiť alebo hovoriť.
Vo veku 23 rokov bola Rosemary prijatá na univerzitnú nemocnicu George Washingtona, kde bola pripútaná k pacientovi stôl a anestetikum znecitliviť oblasti mozgu, kde by Freedman a Watts vŕtali dve malé diery. Potom vložili malú kovovú špachtľu a narezali spojenia medzi jej prednou čelnou kôrou a zvyškom jej mozgu. (Freedman často používal na procedúru vyberanie ľadu, zatĺkanie zberača cez očnú zásuvku.) Rosemary bol celý čas hore hore. Keď rezali, lekári mali jej recitované básne - keď mlčala, vedeli, že postup je kompletný.
Bude to 20 rokov, kým Rosemary opäť uvidí zvyšok svojej rodiny.
Dúfalo sa, že tento postup Rosemaryho podmaní a ukončí jej vzpurné junty o meste. Výsledok bol však omnoho extrémnejší: po lobotómii už Rosemary nedokázala chodiť ani hovoriť. Trvalo mesiace liečby, kým znovu získala schopnosť pohybovať sa sama, čím sa vrátila iba čiastočné použitie jednej ruky. Jedna z nôh bola natrvalo otočená dovnútra. Mesiace po operácii, keď znovu získala svoju schopnosť hovoriť, to bola zmes skomolených zvukov a slov. Výsledok musel byť šokujúci pre Joea Sr., ktorý sa držal postupu ako jeho posledná nádej na Rosemaryho. Ale nemohlo to šokovať doktora Freedmana, ktorý nemal chirurgický výcvik a žiadny dôkaz o ohromujúcich výsledkoch, o ktorých tvrdil. Kontrolovaná štúdia jeho pacientov publikovaná v roku 1961 nezistila žiadny rozdiel medzi „prevádzkované a neoficiálne skupiny.“
Ihneď po operácii Joe Sr. premiestnil Rosemary do Craigovho domu, psychiatrického liečebného zariadenia, kde Zelda Fitzgerald kedysi zostal. Na konci štyridsiatych rokov ju Joe Sr. presťahovala do Saint Coletta's, rezidenčného zariadenia v Jefferson, Wisconsin, kde Rosemary žila až do svojej smrti v roku 2005.
Po dobu 20 rokov bola Rosemary skrytá pred svojou rodinou. Poslanci tvrdia, že netušili, kde je, vrátane Rose. Strata súrodenca je však v každej skupine medzerou v rane - po Rosie by sa určite spýtali cudzinci. V tom čase bol jej brat Jack stúpajúcou politickou hviezdou; jej neprítomnosť bola označená ako skutočnosť, že bola jednoducho výlučná. Hovorilo sa dokonca, že bola učiteľkou pre deti so zdravotným postihnutím.
V roku 1961 Joe Sr. prekonala cievnu mozgovú príhodu a začiatkom roku 1962 Rose konečne videla svoju dcéru. Koehler-Pentacoff, ktorého teta bola jedným z Rosemaryových primárnych opatrovateľov v Saint Coletta, pripomína, že počas svojho prvého stretnutia Rosemary zaútočila na svoju matku. Rozhnevaná, zranená a opustená Rosemary bojovala o seba.
Dvadsať rokov po barbarskom postupe, ktorý vykoľajil Rosemaryho život, sa za ňu začali bojovať aj Kennedys. Rosemaryho sestra Eunice Kennedy Shriverová založila v roku 1968 špeciálne olympijské hry a stala sa popredným obhajcom práv zdravotného postihnutia. Rosemaryho synovec Anthony Shriver sa stal aktivistom pre ľudí s vývojovým postihnutím a založil neziskovú organizáciu Best Buddies International. Rosemaryho starší brat John F. Kennedy, ktorý sa stal 35. prezidentom Spojených štátov, podpísal novelu zákona o sociálnom zabezpečení, zákon o sociálnom zabezpečení, o zdraví matiek a detí a o mentálnom retardácii. prvé hlavné právne predpisy v roku 1963 bojovať proti duševným chorobám a retardácii. Bol to predchodca amerického zákona o zdravotnom postihnutí, ktorý presadzoval Rosemaryho malý brat Ted, ktorý pôsobil ako demokratický senátor za Massachusetts od roku 1962 až do svojej smrti v roku 2009. (Nakoniec sa stal zákonom v roku 1990.) Ted Kennedy tiež sedel v predstavenstve Americkej asociácie ľudí so zdravotným postihnutím.
Vo svojej knihe Plne nažive, Timothy Shriver, syn Eunice, napísal, že príbeh Rosemary inšpiroval celú rodinu, aby sa ujala života v službe, zmienku„Jej úloha je silnou súčasťou môjho života.“
Môj brat sa narodil s Downovým syndrómom v roku 1996 a je ťažko postihnutý. Rovnako ako Rosemary sa snaží hovoriť sám za seba a musel pozerať, ako jeho sedem súrodencov jeden po druhom odchádza z domu, zatiaľ čo on je pozadu. Ale kvôli Rosemaryho odkazu je jeho život oveľa ľahší ako jej. Vďaka prijatiu zákona o vzdelávaní jednotlivcov so zdravotným postihnutím (IDEA) v roku 1990 je schopný absolvovať školenie na miestnej strednej škole. Môže ísť do múzeí a cvičiť v YMCA kvôli zákonom o prístupe, ktoré sú vynútené v dôsledku ADA. Má lepšiu zdravotnú starostlivosť a prístup k fyzickej a pracovnej terapii, ktorá mu umožňuje zostať sám sebou - moja Minon posadnutá, Príbeh hračiek-milujúci brat - dávno po tom, čo Rosemary podstúpila lobotómiu.
Hovoril som s Koehlerom-Pentacoffom, ktorý poznamenal, že napriek pokrokom rodiny Kennedyovcov v desaťročia po Rosemaryho lobotómii nie je práca obhajcov ľudí so zdravotným postihnutím ani zďaleka vzdialená hotový. „Musíme počúvať,“ povedala. „Počúvajte, keď ľudia so zdravotným postihnutím hovoria, a vytvorte si miesto pre svoje hlasy vo vašom živote.“
V tieni Rosemaryho odkazu je na nás, aby sme zabránili opätovnému umlčaniu týchto hlasov.
od:Marie Claire USA